Nije da se sramiš sebe, nego se ne želiš pokazati. Strah te je kako će to drugi ljudi prihvatiti. Onda oblačiš dugu odjeću i skrivaš dijelove tijela da ljudi na tebi ne bi vidjeli bolest, nego tebe kakvu jesi. Imam prijateljicu koja je radila u banci, a koju bi ljudi zaobilazili. Vidjeli bi ljuske na koži i zbog toga bi prešli na drugi šalter. Znam i konobara koji je ostao bez posla nakon što je šef primijetio se ljudi zgražaju nad njegovim tijelom, naglašava Nina Vojnić

Nina Vojnić, 27-godišnja Puljanka, magistrica ekonomije, zaštitno je lice javnozdravstvene kampanje Društva psorijatičara Hrvatske "Mi možemo sve" kojom se danas obilježava Svjetski dan psorijaze. Sa psorijazom, kroničnom kožnom imunološkom bolešću bori se godinama. Bila je školarka, imala je tek 12 godina kada je prvi put na tijelu otkrila crvene mrlje i ljuske. Ona je samo jedna od 80.000 ljudi u Hrvatskoj koji se, zbog ćudljive bolesti poznate i pod nazivom ljuskasti lišaj, i osjećaja srama koji nosi sa sobom zbog neuglednog izgleda kože, suočavala s negativnim reakcijama okoline.

Društvu psorijatičara Hrvatske pristupila je prije sedam godina. Otac je jedan dan došao doma, pokazao joj brošuru udruge i rekao: "Ovi su neki tvoji", prisjeća se Nina kroz smijeh. Nina je, vidi se na prvi pogled, otvorena i vedra osoba. O svojoj bolesti priča bez zadrške, ništa ne skriva.

Udarac za samopouzdanje

- Nikad neću zaboraviti kad smo na fakultetu pisali ispit, kolega me pitao da mu posudim kemijsku. Vidio je da imam mrlje, na ružan me način, namjerno, na sav glas, da svi mogu čuti, uz zgražanje pitao: "Ajme, što ti je to?!". Svi su pogledali u mene. Bilo je veoma neugodno, iako ja nikada nisam dala da me to obeshrabri i utječe na moje samopouzdanje, govori Nina.

U tom joj je razdoblju, prisjeća se Nina, psorijaza prekrila više od 50 posto tijela. Lice, ruke, noge, sve što se može vidjeti. Tada je, govori, od ljudi doživjela ono što nije doživjela nikad prije, niti je mislila da hoće. "Teško da se riječima može opisati osjećaj kad ljudi okreću glavu od vas, izbjegavaju dodir, osjećaš se kao da si zarazan, a znaš da nisi", veli Nina.

Niti u osnovnoj školi, prisjeća se, nije bilo idilično. Bio je to težak period. Djeca, kaže, uvijek zezaju. Znatiželjno bi je pitali što joj je to po rukama, često bi se odmicali od nje.

Nina je oduvijek imala podršku prijatelja i roditelja. Nikad se nije osjećala zapostavljeno ili izolirano, nije imala puno situacija u kojima su joj se vršnjaci rugali. U ljetnim je mjesecima, bez ustručavanja i nelagode, išla na more. Kad je prihvatila bolest, počela je raditi na sebi, baviti se fizičkom aktivnošću, paziti na prehranu. Nikad je nije bilo briga što drugi misle o njoj. No, kaže, u potpunosti razumije sve one koji se zbog bolesti koja je vidljiva na tijelu srame.

- Nije da se sramiš sebe, nego se ne želiš pokazati. Strah te je kako će to drugi ljudi prihvatiti. Onda oblačiš dugu odjeću i skrivaš dijelove tijela da ljudi na tebi ne bi vidjeli bolest, nego tebe kakvu jesi. Imam prijateljicu koja je radila u banci, a koju bi ljudi zaobilazili. Vidjeli bi ljuske na koži i zbog toga bi prešli na drugi šalter. Znam i konobara koji je ostao bez posla nakon što je šef primijetio se ljudi zgražaju nad njegovim tijelom, iskrena je Nina.

Psorijaza je, priča, specifična bolest. "Ima razdoblja kada si kompletno izliječena osoba, na koži nema mrlja, ljuskica ni plikova. Onda dođe trenutak kad te opet napadne, preko noći, a ti nikad ne znaš kad će se to dogoditi. To je bolest koju cijelo vrijeme imaš u sebi i samo je pitanje vremena kad će izbiti van", objašnjava. Osim toga, česti simptomi su svrbež i iritacija, a kod psorijatičnog artritisa javlja se i bol u zglobovima.

Upravo iz tog razloga, cilj je javnozdravstvene kampanje upozoriti i podsjetiti oboljele i javnost da je pravovremena i adekvatna terapija dostupna i visokoučinkovita.

- Biološka terapija pomaže oboljelima. To su injekcije koje dobiješ svaka dva, tri tjedna, kako liječnik odluči. Pokušavamo kroz ovu kampanju podići svijest o tome da postoji lijek koji podiže kvalitetu života oboljelima. Pogotovo ako psorijaza ide na kosti, kao artritis, jer tada se ne možeš kretati. S biološkom terapijom postižeš da ta remisija traje dulje. Svi koji imaju psorijatični artritis trebali bi se prijaviti na biološku terapiju, sugerira Nina.

Bolest nije sramota

Nina je iskrena, govori da unatoč teškim periodima nikad nije skrivala da ima psorijazu. Bolest kože nije nešto čega bi se itko trebao sramiti, to treba prihvatiti, govori.

- Što otvorenije pričaš o tome, to ti je lakše. Onda to istovremeno postaje društveno prihvatljivije. U tome je još jedna poanta ove kampanje - da nam se oboljeli pridruže. Nažalost, ljudi ne žele biti eksponirani, neugodno im je, psorijaza im stvara problem, ne žele pričati o tome, objašnjava Nina.

Takvima Nina preporuča da ne idu protiv svoje bolesti, već da je prihvate kao dio sebe. Ona, govori, zna da joj se sutra na koži mogu pojaviti mrlje, ali zbog toga ne živi u strahu.

- Nemojte se sramiti sebe i nemojte ići protiv toga, to je dio vas. Slušajte svoje misli i svoje tijelo. Ako to prihvatiš kao nešto normalno, onda će jednako učiniti i ljudi oko tebe, poručuje Nina Vojnić. (Chiara BILIĆ)

Povezane vijesti

• Mnogo terapija, a svaka ima svoje prednosti i jednu zajedničku manu. Lijeka nema
• NENAD MILAČIĆ: Cijelo mi se tijelo pretvorilo u oklop od debele kore. U PULI NITKO NIJE REAGIRAO, a Rijeci su problem riješili u tri dana!
• Glavni lik slikovnice kojom se želi pomoći djeci oboljeloj od psorijaze: I pulski glumac u animiranom filmu za najmlađe