Pod pojmom palijativne skrbi često pomišljamo na skrb o umirućima i starima. To je samo djelomično točno jer u širem kontekstu, od rođenja svi smo živući i umirući ljudi, odmah nas na početku razgovora upućuje dr.sc. Julijana Franinović Marković, poznata pulska neurologinja, jedna od inicijatorica palijativne skrbi u Istri, uz psihologinju Danicu Kuzmanović i farmaceutkinju Irenu Grahovac.

- Kako je netko rekao, od samog rođenja već smo dovoljno stari da umremo. Ono što je u svim razdobljima i okolnostima našeg života bitno je da trebamo drugog uz sebe, tako je i kada smo suočeni sa životno ugrožavajućim bolestima. Kada smo bolesni, ne trpi samo bolesni organ, već čitava naša osobnost, fizička, psihička, socijalna i duhovna, kao i naša obitelj, pa i zajednica. Palijativna skrb usmjerena je na pomoć bolesniku i njegovatelju, a to je moguće ostvariti jedino multiprofesionalnim timskim radom zdravstvenih i nezdravstvenih djelatnika.

Istarski model

- Istarski sustav palijativne skrbi prepoznat je u čitavoj Hrvatskoj kao najbolji, a Istra se percipira kao predvodnica u razvoju sustavne brige za teško bolesne i njihove obitelji. Po čemu smo zaslužili tako visoke ocjene?

- Palijativna skrb je inicirana još 1994. u Hrvatskom liječničkom zboru, a tek 2014. došlo je do profesionalizacije unutar zdravstvenog sustava. U Istarskoj županiji smo 2005., među prvima u Hrvatskoj, počeli organizirati najprije volontersku, a 2011. i profesionalnu palijativnu skrb. Zajedničkim snagama Lige protiv raka Pula, Istarske županije, Grada Pule, Istarskih domova zdravlja, Porečke i pulske biskupije, Sveučilišta Jurja Dobrile u Puli, potporom udruga, a nadasve senzibiliziranim stanovnicima uspjeli smo organizirati prepoznatljiv sustav, kako ga nazivaju u ostalim dijelovima Hrvatske - istarski model palijativne skrbi. Organiziranje palijativne skrbi zahtijeva promjenu stavova unutar zajednice, zdravstvenih, socijalnih i obrazovnih ustanova. To se ne može ostvariti preko noći, već dugotrajnim i ustrajnim radom velikog broja različitih dionika što u Istri do danas i činimo.

- Koliko je palijativnih pacijenata u Istri, u prosjeku, raste li taj broj kroz godine?

- U Istri godišnje umire oko 2.400 ljudi, za vrijeme pandemije i više. Potporu palijativne skrbi godišnje treba oko 1.830 pacijenata i još toliko obiteljskih njegovatelja. Okvirna je procjena da jedan liječnički tim obiteljske medicine u Istarskoj županiji ima 18-20 palijativnih bolesnika godišnje. Ti su ljudi oko nas, trebamo ih znati prepoznati da bi im mogli pružiti skrb. Prema našim podacima, prepoznaje se oko trećina bolesnika, što nije dovoljno, no više je nego drugdje u Hrvatskoj.

Većina, 80 posto ljudi, želi pred kraj života biti u svom domu, a najveći dio umire u zdravstvenim ustanovama, polovica umrlih. Uzroka ima mnogo. Na razini obitelji: zaposlenost članova obitelji, samačko domaćinstvo, nepripremljenost na umiranje člana obitelji, nekontrolirani simptomi. Na razini zdravstvenog sustava je neprepoznavanje bolesnika u palijativnom stanju, slaba koordinacija i suradnja sa ostalim sustavima, socijalnim, volonterima. Obrazovanje na svim razinama omogućava pravovremeno prepoznavanje bolesnika u palijativnoj potrebi i ispravno planiranje skrbi u skladu s prioritetima bolesnika i kapacitetu obitelji. To nije odgovornost samo sustava ili institucija, već svakog pojedinca. Svatko na svoj način može pomoći, a i primiti mnogo.

- Kako se aktivira palijativna skrb? Kome se trebaju javiti ljudi u potrebi?

- Aktivacija palijativne skrbi moguća je obraćanjem obiteljskom liječniku koji onda poziva palijativni tim. Ovisno o stanju bolesnika, kućni posjet se obavi istog dana ili za par dana. Dolazak se najavi telefonski, a u kućnom posjetu liječnik i medicinska sestra procjenjuju potrebe bolesnika i obitelji. Po potrebi uključuju se drugi članovi tima, volonteri ili medicinska pomagala, te se o programu skrbi obavještava obiteljski liječnik, po potrebi i patronažna sestra. Timovi rade u dvije smjene, a vikendom su telefonski dostupni.

Mobilni tim i stacionari

- S koliko medicinskog osoblja raspolažete i kolik je interes za radom u ovom teškom segmentu zdravstva?

- U Istarskim domovima zdravlja organizirana su dva mobilna palijativna tima, uz dva koordinatora. To je šest osoba: dva liječnika i četiri medicinske sestre, prvostupnice sestrinstva i diplomirane. Oni imaju prostor u zgradi IDZ-a u Puli, a na raspolaganju imaju i specijaliste neurologije, psihijatrije, psihologa, ljekarnika, stomatologa, socijalnog radnika, svećenika i koordinatora volontera, koje aktiviraju po pozivu. U stacionarima IDZ-a u Pazinu, Labinu i Umagu organizirano je 16 "palijativnih kreveta". Uz to, u Općoj bolnici Pula organiziran je jedan bolnički tim. Sve to i, nadam se, uskoro hospicij, dijelom su specijalizirane palijativne skrbi. Međutim, postojeći timovi ne mogu zadovoljiti sve potrebe palijativnih bolesnika. I obiteljski timovi i bolnički liječnici i medicinske sestre trebali bi sudjelovati pružanjem opće palijativne skrbi. Tu je potrebno još mnogo učiniti.

- Obitelj koja skrbi o palijativnom pacijentu u njegovom domu, koliko su oni educirani za to i kako im pomažete?

- Kućna palijativna skrb ne bi bila moguća bez obiteljskih njegovatelja. Oni podnose velik teret skrbi o bolesnom članu. Njihova skrb traje 24 sata, a nepriznata je od sustava i besplatna. Treba se snaći u svim tim lijekovima, pripravcima, obavljati njegu bolesnika, skuhati obrok ili nahraniti bolesnika sa sondom, kontaktirati zdravstveno osoblje… Veći dio vremena rada tima usmjeren je na edukaciju i potporu njegovatelju tijekom bolesti i žalovanja.

- O kojim je najčešće teškim bolestima riječ?

- Najčešće su u skrbi onkološki bolesnici, potom neurološki, kardiološki, plućni bolesnici i demencije. Stariji bolesnici obično imaju više bolesti i kompleksna stanja koja bolesnika čine ovisnim o drugim osobama. Godišnje mobilni palijativni timovi skrbe o oko 900 bolesnika diljem Istre, a riječ je radijusu od 2.850 četvornih kilometara. Ukoliko je bolesnik u Umagu, za kućni je posjet potrebno 3-4 sata. To su samo brojčani podaci, ali svaki bolesnik i njegova obitelj imaju posebne potrebe. Ono što muči bolesnika i obitelj nije samo zdravstveno stanje već i gubitak vremena do ostvarenja neke zdravstvene ili socijalne usluge, pa radije odustanu. Tu je usamljenost i izdvojenost iz društva ili radne sredine, ponekad disfunkcionalni odnosi u obitelji, besparica i slično. Svaka obitelj u tim okolnostima ima i priliku olakšati trpljenje bolesnom članu, omogućiti skrb kakvu bismo željeli da je netko nama pruži. To je mogućnost izmirenja, praštanja, zahvaljivanja i nadasve pripreme za nas kada dođemo u fazu teške bolesti i umiranja. Važno je razumjeti da je to jedina prilika da nešto učinimo ili ne učinimo za našeg bližnjeg, druge prilike nemamo. Sve je to moguće ukoliko postoji kontinuirana podrška profesionalnog tima, bilo palijativnog bilo obiteljskog liječnika.

- Kada se u njegu o palijativnom bolesniku trebaju uključiti profesionalci?

- Najčešći razlog uključivanja je nekontrolirana bol. U palijativnoj skrbi se obično govori o "totalnoj boli", što znači da nije svaka bol samo tjelesna, ona može biti i psihička i socijalna i duhovna. Ako je bolesnik u tjeskobi, strahu, konfliktnoj obiteljskoj situaciji, neće mu pomoći lijek protiv bolova, već treba drugačije pristupiti liječenju. Jedino bolesnik zna koja je to bol, a mi možemo saznati ako s njim razgovaramo. U kontroli boli nam pomaže obiteljski njegovatelj i s njima dogovaramo terapiju. Bol je moguće liječiti i spriječiti uz pravovremene i odgovarajuće lijekove i kontrolu stanja.

Prava pacijenata

- Drugi razlog uključivanja u palijativnu skrb su kronične rane. Bolesnici u skrbi najveći dio dana leže ili sjede, mršavi su, slabo kontroliraju mokrenje i stolicu, koža je osjetljiva i lako dođe do stvaranja rana. Njegu bolesnika najveći dio dana obavlja obitelj, pa i kada je uključena zdravstvena njega u kući. Velika je pomoć kada bolesniku osiguramo medicinski krevet ili antidekubitalni madrac preko naših posudionica. Timovi u kući bolesnika izvode brojne postupke za koje bi inače trebali otići u bolnicu. Naši su bolesnici iscrpljeni, teško podnose transport i čekanje na intervenciju, stoga sve što možemo učinimo u njihovom domu.

- Ljudi često ne znaju na što sve imaju pravo unutar sustava zdravstvene i socijalne skrbi.

- Bolest uvijek sobom nosi i niz socijalnih problema. Bolesnik je izdvojen iz društva ili radne sredine. Obiteljski njegovatelj ako je zaposlen teško može skrbiti o bolesnom članu. Na bolovanje nema pravo ako skrbi o bolesnom roditelju. Ako skrbi o supružniku, dopušteno je bolovanje do dva tjedna. Uz to idu i financijske teškoće. Uobičajeno obitelj i bolesnik nisu upoznati sa socijalnim pravima koja imaju ili su toliko iscrpljeni da ih nije briga. Preko palijativnog tima aktivira se socijalni radnik kako bi se procijenilo koja prava može ostvariti, poput prava na tuđu njegu i pomoć ili nekih potpora županije ili grada. Iako je aktivacija socijalnih prava za palijativne bolesnike ubrzana, nerijetko se događa da bolesnik prije umre no što se riješi postupak.

- Zahtjeve za invalidska pomagala rješava HZZO, ali to treba dočekati. U međuvremenu uskače posudionica pomagala koju ste opremili u Puli, u Zagrebačkoj ulici. Mogu li se invalidska pomagala i drugdje u Istri besplatno posuđivati?

- Već za vrijeme volonterskog rada vidjeli smo da su bolesnicima koji su u krevetu i imaju zbog toga rane, teško dostupna pomagala bilo zbog kasnog propisivanja ili odbijanja zahtjeva. Liga protiv raka Pula je uz velik angažman Irene Grahovac organizirala posudionicu antidekubitalnih madraca. Kroz 17 godina na stotine je naših bolesnika besplatno opskrbljeno antidekubitalnim madracima. Ove godine svečano otvorena Posudionica pomagala IDZ-a u Puli opremljena je zahvaljujući Porečkoj i pulskoj biskupiji, Županiji i donacijama, a prostor je ustupio Grad Pula. Ova posudionica pruža više pomagala od volonterske, tu su električni kreveti, hodalice, kolica, koncentratori kisika, aspiratori… Pomagala su besplatna a mogu se dobiti na preporuku palijativnog tima i/ili obiteljskog liječnika. Bitno je da korisnici čuvaju i vrate pomagala da ih možemo dalje distribuirati potrebitima. Posudionice imaju i druge institucije i udruge, a sve to ne bi bilo moguće da stanovništvo nije osjetljivo na potrebe palijativnih bolesnika. To je najbolje vidljivo u velikom odazivu ljudi na dobrotvorne koncerte i druge aktivnosti.

- O palijativnoj skrbi predajete i na pulskom Sveučilištu. Tko su polaznici?

- Obrazovanje je bitno u pružanju palijativne skrbi. Više od 10 godina Irena Grahovac i ja educiramo buduće palijativne profesionalce na Medicinskom i Farmaceutsko-biokemijskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu. U dogovoru s ravnateljem IDZ-a dr. Antom Ivančićem, uz potporu tadašnje dožupanice Sandre Ćakić Kuhar i tadašnje prodekanice prof. Lorene Mošnja Škare, 2020. godine pokrenuli smo edukaciju i kliničku praksu za zdravstvene i nezdravstvene djelatnike na pulskom Sveučilištu. Posebnost je programa klinička praksa u kući bolesnika. Jedino tako budući pružatelji palijativne skrbi mogu sagledati kompleksnost svih potreba bolesnika i obitelji.

Hospicij čeka opremu

- Zahvaljujući profesorici Snježanji Svitlić Budisavljević, zadnjih pet godina i učenici Medicinske škole u Puli upoznaju se s palijativnom skrbi kroz 10 sati nastave. Entuzijazam i aktivno sudjelovanje u nastavi - snimili su film! - tih mladih budućih zdravstvenih djelatnika čine me optimističnom u pogledu razvoja palijativne skrbi. U Ligi protiv raka Pula već 17 godina provodi se edukacija volontera, dosad ih je educirano na stotine, iz cijele Istre, i sada imamo izvrsnu grupu volontera čiji rad koordinira Anka Dušanek. Njihov će izniman rad biti mnogo vidljiviji kada hospicij počne s radom.

- Što se čeka s hospicijem u Puli, prvom takvom ustanovom u Istri? Zgrada je davno završena, potrebe su evidentne.

- Posebna je zainteresiranost javnosti za hospicij u Puli. On će zaokružiti sustav palijativne skrbi u Istarskoj županiji. Kada su dostupni palijativni timovi u kući bolesnika, bolnički tim u bolnici, volonteri i obrazovne ustanove, tada ima smisla osnivati hospicij. To je zahtjevan i skup projekt koji objedinjuje više funkcija: stacionarni dio za bolesnike, dnevni centar za rad volontera s obiteljima, bolesnicima i zajednicom te predavaonica za edukacije. Druga specifičnost projekta je zajedništvo više institucija. Osnivač je Porečka i pulska biskupija, uz veliku zaslugu nadbiskupa Dražena Kutleše, a partneri su Županija i Grad Pula. Financijsku potporu dalo je i Ministarstvo regionalnog razvoja i EU fondova. Građevinski su radovi dovršeni, slijedi opremanje hospicija pa okupljanje i edukacija zaposlenika.

- Završna misao?

- Završna i početna misao: civilizacijski doseg zajednice proporcionalan je osjetljivosti prema najslabijima, bilo na početku ili na kraju života jer u oba slučaja trebamo pomoć drugih. Palijativna je skrb takvo mjesto gdje kao pojedinci i zajednica, profesionalci i laici imamo mogućnost mijenjati i sebe i društvo na bolje.

U palijativi od početka

Dr. Julijana Franinović Marković u pulskoj Ligi protiv raka vodi volonterski palijativni tim, od 2010. je klinički koordinator u Županijskom timu za palijativnu skrb, od 2015. stručni član Tima za hospicij, članica je Mobilnog palijativnog tima Istarskih domova zdravlja, a od 2020. o palijativi predaje i na Sveučilištu Jurja Dobrile u Puli. Dopredsjednica je Hrvatskog društva za palijativnu medicinu, koje predstavlja u Europskom društvu, te članica Povjerenstva za palijativnu skrb Ministarstva zdravstva i Programskog odbora Konferencije o palijativnoj skrbi s međunarodnim sudjelovanjem, koja se najesen, nakon trogodišnje pandemijske pauze, peti put održava u Puli.

Povezane vijesti

• S godinama postaneš oprezniji, sigurniji i nužno mudriji, ALI TIJELO NE MOŽE KAO PRIJE
• Liječnički je posao stresan, KOLEGE PREBACUJU NORMU 50 PA I 80 POSTO, TO TROŠI LJUDE
• Još troje umirovljenika prebačeno u bolnicu