Nacionalni dan oboljelih od mišićne distrofije - neuromuskulatornih bolesti članovi Društva distrofičara Istarske županije obilježili su na Portarati izložbom specijalnih vozila Društva i ortopedskih i ostalih pomagala koje koriste njihovi članovi.

Smisao akcije je, kako doznajemo, osvješćivanje i senzibiliziranje šire društvene zajednice u smislu edukacije na podizanju svijesti o potrebama i mogućnostima osoba s invaliditetom, odnosno osoba oboljelih od mišićne distrofije.

Deset asistenata na četiri sata

Društvo na nivou županije broji, doznajemo od višegodišnje članice, 134 osoba kojima ovakva vrsta udruživanja puno pomaže.

- Najviše nam pomaže međusobno druženje, odlazimo na izlete, imamo razne kreativne radionice, ljeti idemo čak na kupanje, veli nam Ljerka Hrkač iz Ližnjana navodeći da kao udruga imaju pravo i na neke popuste i lakše lobiraju za svoja prava.

U razgovoru doznajemo da Društvo trenutno ima i deset asistenata, za deset korisnika, koji su zaposleni na četiri sata. No, asistente je, priznaje nam Hrkač, jako teško pronaći jer mladi ne žele raditi za dvije tisuće kuna, a očito se boje i da se radi o jako teškom poslu.

- Znam da novac nije velik, ali asistent je za četiri sata plaćen dvije tisuće kuna, plus prijevoz, prijavljen je, ide mu staž…, nabraja veli Hrkač dodajući kako ona ima sreće jer istu asistenticu ima već petu godinu što je zapravo rijetkost. Navodi kako je riječ o dobrom i nadasve humanom poslu, no mnogi se uplaše fizičkog rada i toga kako će se naći s korisnikom.

Male mirovine i skupi lijekovi

- Potreba za asistentima je velika i nadam se da će nadležno ministarstvo to prepoznati pa uvesti i puno radno vrijeme. Možda bi to neke potaknulo da se ipak prijave, veli nam Hrkač navodeći da oboljelima od ovih bolesti problem predstavljaju i veliki troškovi za invalidska kolica i lijekove koje moraju nadoplaćivati, a većina njih ima mizerne invalidske mirovine.

- Moja penzija iznosi 1.160 kuna. Nakon 26 godina staža. Suprug koji je cijeli život radio u Uljaniku ima nešto više od dvije tisuće, a samo na nužne lijekove trošimo oko 1.800 kuna mjesečno. To je tragedija s kojom se nosimo svaki mjesec, navodi Hrkač dodajući da je uskoro čeka kupovina novih invalidskih kolica bez koji ne može, a iako ona koštaju oko 23 tisuće kuna, ministarstvo pokriva tek 17 tisuća. Ona će se, zaključuje, uz pomoć djece nekako snaći i priuštiti si kolica koja joj odgovaraju, no nažalost ima onih koji to nisu u mogućnosti.

Za život bez barijera

- Mišićna distrofija je genetska, progresivna i nasljedna bolest koja uzrokuje odumiranje i slabljenje mišića što na kraju dovodi do nepokretljivosti ili teške pokretljivosti oboljelih. Osobe postaju ovisne o drugima u svakodnevnom životu. To ne znači na nemaju potrebe i želje kao i svi ostali, stoga iz udruge žele osvijesti zajednicu da im pomogne u stvaranju društva jednakih mogućnosti te im pomogne u uklanjanu barijera i ostalih prepreka koje dovode do diskriminacije oboljelih od mišićne distrofije.

Povezane vijesti

• DRUŠTVO DISTROFIČARA: Osobni asistenti za osobe s invaliditetom trebaju postati zakon, a ne dio projekta
• Izložba biljaka za kupnju dizalice za transfere osoba s mišićnom distrofijom
• BARBAN: Distrofičari se prvi puta okupali na konjima