Borba za život pulske lavice, malene Nadije Ucović koja boluje od rijetke smrtonosne bolesti, a čiji su roditelji Andrej i Eliza zavapili u pomoć tražeći da država osigura lijek bez kojeg će njihove dijete izgubiti bitku za život, pokazala je da među nama žive nevjerojatno hrabri ljudi

Najteža uloga u životu je biti roditelj. Strepiti, boriti se, tražiti prave odgovore, preispitivati i pokušati biti primjer tim malenim bićima koje smo donijeli na ovaj svijet. Od silne želje da im pružimo ljubav, pokušamo izvesti na pravi put i dati najbolje što možemo, često puta izgorimo. Mama sam dvije djevojčice. I ja ponekad gorim, raspadam se, balansiram između novinarstva, kućanskih poslova, jaslica, škole, kredita, supruga…

I u naša četiri zida djeca diktiraju tempo, sve je podređeno njima, borimo se i tražimo taj neki pravi put da ih dignemo na noge. Nije lako, ali te dvije djevojčice daju nam snagu da budemo bolji. Da u sve luđem ritmu i vrtlogu svakodnevnice na kraju dana ipak budemo spokojni. Ponekad nam to uspijeva, ali često puta i ne ide tako lako. One su uzrok svih naših previranja i strepnji, jer život se preokrenuo otkad smo postali roditelji. Cure su nam, hvala bogu, zdrave, zaigrane, nadam se sretne, no puno puta zaboravljamo koliko je to važno. Nezahvalni smo prema životu koji gradimo i koji je se samo jedan, naš.

Život o koncu

Kad smo u redakciji dogovarali priče o ljudima koji su obilježili godinu na odlasku, sjetila sam se roditelja bolesne djece koji su hrabro podijelili svoje najdublje strepnje, progovorili o svojoj djeci čiji život visi o koncu. Borba za život pulske lavice, malene Nadije Ucović koja boluje od rijetke smrtonosne bolesti, a čiji su roditelji Andrej i Eliza zavapili u pomoć tražeći da država osigura lijek bez kojeg će njihove dijete izgubiti bitku za život, pokazala je da među nama žive nevjerojatno hrabri ljudi.

Obitelji, roditelji koji nemaju vremena biti ljuti, umorni, bolesni, prestrašeni. Naravno, sve to oni jesu jer su ljudi od krvi i mesa, ali jedina želja koju imaju je nada za život. Život njihove Nadije koji bi se bez prijeko potrebnog lijeka, za koji im godišnje treba astronomski iznos, mogao prebrzo ugasiti.

Četverogodišnja Nadia boluje od teške genetske bolesti živčanog sustava, takozvane Battenove bolesti, a jedini lijek koji joj može pomoći nije registriran u Hrvatskoj i nije na listi HZZO-a. Terapija koja je potrebna za njeno liječenje, i to samo za godinu dana, košta nevjerojatnih 600 tisuća dolara. Nadijini roditelji Andrej i Eliza za mene, vjerujem i za mnoge druge, najveći su borci, istinski heroji i ljudi koji se svaki dan bude sa strepnjom i strahom za život svog djeteta.

Eliza Ucović s malonom Nadijom (Danilo MEMEDOVIĆ)

Teško je i na trenutak ući u njihovu kožu i poistovjetiti se s tim strašnim osjećajem koji te izjeda i baca na koljena dok gledaš vlastito dijete kojem je ostalo još nekoliko godina života. Na ovom svijetu za mene nema gore stvari i ne znam kako bih se nosila s tim. Kako bih se uopće budila svakog jutra, praveći se da život normalno ide dalje, strepeći pritom hoće li mi dijete dočekati idući rođendan?

Deset mjeseci od objave priče obitelji Ucović, malena Nadia je dobro, i to isključivo zbog svojih hrabrih roditelja koji su s javnošću podijelili svoje najveće strahove. Uspjeli su se izboriti za terapiju koju im je na koncu osigurao riječki KBC pa danas djevojčica ima šanse za oporavak. Što je najvažnije, ima šanse za život! I njihova je priča pokazala bešćutnost sustava koji je hladnokrvno zatvarao oči pred bolesnom djevojčicom.

Dok su roditelji samozatajno šutjeli u svoja četiri zida nadajući se ipak da će KBC Rijeka odobriti lijek, uslijedio je hladan tuš povjerenstva za lijekove riječke bolnice koje je odbilo odobriti terapiju. Kada su svoju borbu prebacili u medije, odluka se doslovno promijenila preko noći, a bolnica pronalazi novac za liječenje. Bila je to veličanstvena pobjeda Nadijinih roditelja koji još uvijek čekaju da se lijek za njihovu četverogodišnju djevojčicu uvrsti na listu HZZO-a. Tek tada će biti mirniji. Ako lijek jednom dođe na tu listu, Ucovići više neće trebati svakih šest mjeseci strepiti hoće li bolnica produljiti terapiju.

Kad su se borili sami, nije bilo šanse, a riječki KBC hladnokrvno im je dao da znanja da se snalaze kako znaju. Prepušteni sami sebi, bez novca za lijek koji mjesečno košta oko 27 tisuća kuna, obitelj Ucović išla je na sve ili ništa. Podijelili su s javnosti svoj najteži križ i ogolili svoju intimnu do krajnjih granica. Cilj je bio samo jedan, nada za život malene Nadije. U tome su uspjeli i zato su to ljudi o kojima treba pisati.

Do posljednjeg daha

Pisali smo i o pulskoj obitelj Halilović koja, po mom skromnom mišljenju, zaslužuje medalju za hrabrost. Emina i Sadik roditelji su 21-godišnje Melise koja je prikovana za krevet i vegetira poput biljke. Meli, kako je od milja zovu, stradala je u stravičnoj prometnoj nesreći i otad ovisi o 24-satnoj skrbi svojih nevjerojatnih roditelja. Oni je hrane putem cjevčice, ugrađene PEG sonde u želucu u koju joj špricom uštrcavaju hranu i vodu. Jedini način na koji komuniciraju s njom je razmjena pogleda. Kupaju je, presvlače, masiraju, češljaju…

Bez njih Melisa ne bi imala nikakve šanse. U cijeloj toj tragediji Halilovići se povlače po sudovima jer im osiguravajuća društva ne žele isplatiti odštetu na koju Melisa, kao skroz nepokretna osoba i u stanju minimalne svijesti, ima apsolutno pravo. Ni oni nikad neće odustati i borit će se, sigurna sam, do posljednjeg daha. Zato su i Halilovići, baš kao i na tisuće drugih obitelji s teško bolesnom djecom, za mene jedini pravi heroji.

Ostale osobe godine možete naćin na linkovima:

https://www.glasistre.hr/pula/osobe-godine-u-izboru-glasa-istre-2-gianniju-rossandi-dodijeljujemo-posebnu-nagradu-ipak-je-njegovo-ime-sinonim-za-izuzetan-doprinos-zajednici-613494