Roditelji cijeli život imaju strahove za svoju djecu, a oni se mijenjaju kako godine odmiču, premda nikad u potpunosti ne nestaju. Rekli bismo, samo se transformiraju.

Kad je dijete malo, stalno je prisutan strah zbog njegove bespomoćnosti i potreba da ga se zaštiti. Nerijetko se tada pomisli i da sami roditelji moraju svojom prisutnošću pružati utočište i zaštiti dijete brigom i pažnjom kako bi spriječili sve opasnosti koje vrebaju. Kako godine prolaze dolazi do odvajanja iz te intenzivne povezanosti, ali dolaze strahovi koji proizlaze iz svjesnog odrastanja.

Svaka dob nosi svoje izazove

Roditelje djece iz autističnog spektra nikad ne napuste prvotni strahovi. Njihov vijek trajanja je cijeli život, a takvi strahovi doslovno paraliziraju i kao ogromno breme stoje na nejakim roditeljskim leđima, premda upravo ovi roditelji pokazuju neviđenu hrabrost da se s njime suoče. Jedna od tih roditelja je i predsjednica Udruge za autizam Istarske županije, koja je na ovoj funkciji nepunih godinu dana.

Šibenčanka Ivana Vudrag po zanimanju je profesorica hrvatskog i njemačkog jezika, a na pola radnog vremena zaposlena je u Osnovnoj školi Divšići nedaleko Marčane. Inače, nije slučajno da je na sebe preuzela funkciju predsjednice, jer je i sama roditelj djeteta koje ima poremećaj iz spektra autizma (PSA). Naime, njezin sin jedinac ima nepunih 12 godina i iz prve ruke Vudrag dobro zna s kakvim se izazovima suočavaju roditelji. Prije negoli je postala predsjednica, učlanila se u Udrugu te je nakon odlaska bivše predsjednice Dubravke Kovačević shvatila da netko treba preuzeti uzde jer problemi nisu stali, naprotiv, a rješenja se moraju čim prije iznaći.

- Udruga je osnovana 2008. godine i na početku je bila vrlo aktivna, jer su i sami roditelji bili aktivni, a djeca mlađa. Puno se radilo na ranoj intervenciji, organizirale su se razne radionice, dolazili su predavači, a dolaskom Corone sve se minimaliziralo. Roditelji su nakon 15 godina danas stariji, kao što su i djeca odrasli ljudi. Svaka dob nosi svoje izazove i poteškoće, a ovdje je riječ o tome da su problemi sve veći. Kad sam preuzela Udrugu bili su aktualni problemi oko stana u Kochovoj ulici, a naposljetku mi smo taj stan u srpnju vratili Gradu. Naime, nismo uspjeli dogovoriti određene korake, a u pitanju je procedura koja zahtjeva sustavnost i puno vremena za što Udruga jednostavno nije u mogućnosti, pojašnjava na početku predsjednica ove Udruge.

Što nakon 21 godine?

Organizirano stanovanje nisu napustili kao ideju i nešto što bi rješavalo njihove dugoročne probleme, a oni nastaju već nakon navršene 21 godine djeteta; po izlasku iz Škole za odgoj i obrazovanje.

- Nakon toga veliki broj osoba s autizmom ostaje kući, što je i najgori scenarij, ne samo za to dijete, već i za kompletnu obitelj. Nakon nekoliko godina u kući, jako ga je teško vratiti u bilo kakav sustav. S druge strane, nakon 21 godine ono što slijedi je Centar za rehabilitaciju Pula na Gregovici gdje su uključene osobe s različitim poteškoćama. Od siječnja 2023. godine na lokaciji u Vodnjanu u nadležnosti Gregovice i Ministarstva socijalne skrbi postoji skupina odraslih autista koji tamo provode jedan dio dana. Njih tamo odveze autobus s Gregovice i u Vodnjanu, uz pomoć i nadzor rehabilitatora, provode vrijeme od 9 do 15 sati. Mislim da ih trenutno tamo ima sedam, a predviđeno ih je deset.

Uglavnom, to je nešto čemu mi težimo kako bi se nakon 21 godine to proširilo i da roditelji već unaprijed znaju da nakon završetka škole postoji mjesto na kojem bi njihovo dijete moglo provodilo dio dana. To bi bio kao nekakav nastavak škole, jer boravak u Centru na Gregovici je dosta zahtjevan, a uvjeti su dosta teški. Vodnjan je svojom pozicijom i okolišem same zgrade stvarno dobro rješenje. Oni šetaju, vani su, u blizini je farma sa životinjama i već ta mogućnost kretanja je za njih odlična. I ja bih htjela da moje dijete jednog dana, nakon škole, može provoditi vrijeme na jednom takvom mjestu, opisuje Vudrag.

Svake se godine u Školu za odgoj i obrazovanje upisuje sve više djece iz autističnog spektra, a potreba promišljanja trajnog rješenja sve više se nameće kao hitna mjera. U Istri postoji još samo jedna Škola za odgoj i obrazovanje u Labinu, a mnogi roditelji svakodnevno razvoze djecu iz udaljenih destinacija. Međutim, još jednom predsjednica apostrofira gorući problem nakon završetka školovanja, kad u obitelji, osim djeteta iz autističnog spektra, postoje i ostarjeli, iscrpljeni roditelji.

Premećaj senzorne integracije

- Izazovi su svakodnevni, a što su djeca starija imaju i veće potrebe; da ne spominjemo populaciju među njima koja je neverbalna. Znači dijete kad je manje nema ni toliku potrebu za komunikacijom. S godinama ta potreba raste i kad se ono ne zna izraziti i prenijeti svoje emocije koje su potpuno apstraktne, tu dolazi do frustracija s kojima se svi teško nose. Ima tu i autoagresije i agresije prema drugima, a roditelj nikad ne zna kako će dijete u određenoj situaciji reagirati. Svi oni uglavnom imaju poremećaj senzorne integracije. Svaka je situacija za sebe. Nekad će dijete, karikiram, u lunaparku reagirati potpuno normalno te podnijeti svjetlo i buku. Drugi put će možda već nakon minute imati snažnu reakciju jer su oni jako osjetljivi, a pravila nema, ukazuje Vudrag.

Stvari koje kod nekog djeteta u pristupu funkcioniraju, kod drugih deset ne daju nikakve rezultate. Kad su djeca mala, roditelji trče po raznoraznim terapijama i žele isprobati čim više toga, a rezultati su različiti. Kod neke djece došlo je do određenog pomaka, kod druge nije, prepričava ona dio izazova s kojim se nose, ali i razloge zašto mnogi roditelji ne odustaju.

Postoje dva ključna momenta u životu obitelji autističnog djeteta, kao i njega samog. Prvi je, veli predsjednica, kad se dobije dijagnoza i kad se sruši cijeli jedan svijet i život okrene naglavačke. Drugi je moment kad shvatiš da ne ide na bolje, bez obzira što učinio. Ovaj drugi opisuje čak i težim.

- Dok je dijete još malo, stalno si vezan za neke terapije i to dijete čak nema ni djetinjstva, jer ne poznaje ništa izvan toga. Nema drugih aktivnosti izvan terapija. Postoje tu možda određeni pomaci, ali uskoro i nazadovanje. Stalno si na emocionalnoj klackalici. Mislim da je važno da si roditelj u jednom trenutku prizna da je pokušao sve što je u njegovoj moći, ali pomaka nema. Prihvaćanje i osvještavanje, to je taj trenutak koji moramo prelomiti. Kasnije, s godinama, tog forsiranja s terapijama više toliko nema, a za djecu je to stvarno previše. Treba se naći dobar balans, a često i mi roditelji griješimo u startu kad želimo sve. Roditelji dižu i kredite da bi podmirili sve te troškove. Ne kažem da nema svijetlih primjera gdje je bilo očitih pomaka, ali su oni rijetkost.

Osim toga, roditelji se često nadaju da će uspjeti, premda su od struke čuli mišljenje, ali kad dođe trenutak otrježnjenja on je jako bolan. Međutim, s prihvaćanjem činimo uslugu; kako sebi, tako i svome djetetu. I dalje se naravno radi s djetetom, ali dobila sam dobar savjet od rehabilitatorice mog djeteta koja mi je rekla da ne radim s njime kući ono što oni rade u školi, već da kući radimo nešto svoje. Potrebno je da postoji razlika između aktivnosti u školi i kući, jer ukoliko nje nema, po tome opet kao roditelji vršimo neki pritisak. To je naša stalna želja da nešto činimo za njihovu dobrobit, ali nema potrebe da pratimo taj visoki tempo, veli predsjednica.

Iscrpljeni roditelji

Umor roditelja potpuno je izlišno naglašavati. On se upravo često podrazumijeva i konstantno je prisutan. Sustav tu pada na ispitu i ne daje potrebnu podršku našim iscrpljenim sugrađanima.

- Mislim da bi od samih početaka sustav trebao posvetiti više pažnje roditeljima koji su važna karika. Dosta roditelja ne prihvaća dijagnozu na samom početku i teško se miri s njome, te već u samom startu dolazi do razmimoilaženja; terapeut na jednoj, a roditelj na drugoj strani. Mislim da bi trebalo jako puno raditi na što ranijem osvještavanju roditelja kako bi im bilo lakše; i ne samo njima, nego svima uključenima. Dolazimo ponovo do problema starije djece koja su, kao i svi mi, socijalna bića i jednostavno im treba druženje s drugima, osim svojih roditelja kojih im je već puna kapa. Sve je to prirodno i normalno je da oni imaju svoje vrijeme i svoj mir. Tu i roditelj može dobiti vrijeme za sebe, za svoje obaveze ili bilo što drugo što ga čini ispunjenim.

Međutim, činjenica je da prolaze godine i dolaze bolesti i pitanja: kamo sad? Ne dao Bog da se meni nešto dogodi, što će tada biti s mojim djetetom? Hoće li završiti u nekoj psihijatrijskoj ustanovi, na sedativima i kao zombi? To su neki od naših najvećih strahova. Životne zajednice su super ideja, ali mi se čini da će kod nas biti vrlo teško provedive. Iako nisam upućena do kraja kako bi se sve provodilo, naći osobe iz autističnog spektra koje su slične i kako bi živjele u zajednici, vrlo je teško. To je mukotrpan posao, uz pokušaje, pogreške i ponavljanja, a pitanje je koliko imamo vremena za provedbu. Njih bi trebalo konstantno pratiti kako bi se procijenilo da je neka osoba adekvatna za život s drugom osobom. Čak nije toliki problem naći zgradu za takav tip stambene zajednice, ali naći ljudstvo koje bi radilo s njima iznimno je problematično. Od najmanje dobi do najstarije, fali djelatnika koji bi radili s njima.

U našoj školi gdje ima 120 učenika, ima samo dva logopeda, recimo. Deficitarna su sva zanimanja: od spomenutih logopeda, rehabilitatora, terapeuta, psihologa, psihijatara, a svi oni trebaju podršku svih njih kako bi jednog dana mogli reći da oni djecu prate svih tih godina te da ih poznaju, kao i njihove potrebe. Kod nas toga nema, podsjeća ona na bolne nedostatke u sustavu.

San o stambenim zajednicama

Modele koji bi bili najbolji, teško je detektirati. Stariji roditelji svakako ukazuju da im je trenutak odvajanja od djeteta bolan, ali su i oni svakako svjesni da tijekom svog života moraju učiniti sve kako bi ih osigurali kad više ne budu s njima. Ne žele, reći će, doći u duboku starost i pitati se zašto svom djetetu nisu osigurali nešto tijekom života.

- Ono što ja idilično zamišljam za svoje dijete je stara zgrada ili kućica u cvijeću, njih desetak u zajednici, da nisu u gradu, možda na nekom selu, uz potporu od 0 do 24 sata. Željela bih da to budu neke male stambene zajednice, kako bih bila mirna kad jednom odem, da je njemu dobro. To je moja misija, vizija, a kako do nje doći, trenutno ne znam. Udruga nema snage i mogućnosti bez podrške države. Kratkoročna rješenja, nisu rješenja. Potrebe su sve veće i stvari se moraju početi rješavati puno brže.

Centar za autizam Istre ili Pule, kako god, jest naš cilj, a na meni je da napravim mapiranje i statistiku, od novorođenih do svih onih u Istri koji su u sustavu. Brojke u zadnjih pet, deset godina dat će nam podatke s kojima ćemo prvo morati vidjeti tko će biti osnivač - županija ili grad. To su sve koraci koji nas čekaju. Bitno je napraviti i projekciju. Kako mi je rečeno jednom prilikom; društvo treba vidjeti da ono ima problem, a ne mi. To je uloga udruge i roditelja s autističnom djecom; da ukazuju na potrebe koje postoje, konstatira Vudrag.

S godinama dolazi do sve veće izolacije, a želja naše sugovornice jest da integracija djece bude čim prije i u što optimalnijem obliku; onom koji će im biti konkretna pomoć. Na potezu je država, jer bez nje roditelji neće nikako moći suzbiti svoje najveće strahove; što s djecom kad ih ne budu više mogli zakriliti svojom brigom.

Povezane vijesti

• Javnost treba osvijestiti o problemu osoba s autizmom
• Očajni roditelji iz protesta probušit će balone da bi ukazalina obiteljske mikro tragedije
• Stotinu prijateljskih balona s porukama podrške