Očajni roditelji iz protesta probušit će balone da bi ukazalina obiteljske mikro tragedije

- Nemate ništa, a ono što imate, plaćate iz vlastitog džepa. I to roditelji koji su već osiromašeni, vrlo često u očajnom stanju. Imamo tako puno obiteljskih tragedija, mikro svjetova zatvorenih u svoja četiri zida, i mi smo sada odlučili o tome javno govoriti, rekla je danas predsjednica Udruge za autizam Istra Dubravka Kovačević prilikom obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o autizmu na Forumu. Istaknula je da su roditelji, obitelji koji žive s osobom s poremećajem iz autističnog spektra, uglavnom prepušteni sami sebi, da institucionalne podrške zapravo nema, da država nema nimalo sluha.

- Ljudi koji imaju osobu s autizmom, nemaju snage ni da dišu, izgorjeli su, no mi kao udruga i oni koji imamo još malo snage, zastupat ćemo sve one koji ne mogu, a njih je jako veliki broj, rekla je Kovačević, dodajući da su se njihove aktivnosti zapravo svele na vrlo mali opseg stvari koje mogu napraviti. Udruga je udruga izgorjelih roditelja, kaže Kovačević, pojašnjavajući da "izgorjeli" znači da je problem s kojim se suočavaju užasno težak, a od roditelja s autističnim djetetom se indirektno očekuje da još i rade.

- Na izmaku smo snaga. Dogovorili smo na zadnjoj skupštini da ono malo snage što imamo, posvetimo problemu smještaja odraslih osoba s poremećajem iz spektra autizma, kaže Kovačević otkrivajući da u Istru ima stotinjak djece s poremećajem iz spektra autizma i 40 odraslih. To je strašno velika brojka, ni mi nismo znali jer su ti roditelji zatvoreni u uskim krugovima i hrvaju se više ili manje uspješno s problemom koji imaju, a zapravo pritom izgorijevaju, istaknula je Kovačević, dodajući da tako imaju ljude koji su otišli u alkoholizam, česti su razvodi, situacija u obitelji je u strašnom stanju.

- Sustav, država, ništa ne čini da se nešto riješi. Ne može se svaliti sva briga na obitelj, i to oni najteži slučajevi. Nema pomoći, poput primjerice Centra za autizam koji je inače obrazovna ustanova. Postoji nešto dnevnih boravaka, no to je sve malo i nedovoljno. Ne postoje primjerice stambene zajednice. Imate primjerice pokret deinstitucionalizacije, a s druge strane nema ničega. Doduše, dobivamo podršku od Grada Pule, Istarske županije, no na vrhu, od države ništa, kaže Kovačević, kazavši da je sramota da su zemlje takozvanog Istočnog bloka bolje od nas. Kad bi nešto uzeli od svake od njih, već bi bilo bolje, kaže Kovačević. Što se tiče rješavanja, odnosno ublažavanja problema, Kovačević kaže da se puno može učiniti ranom dijagnostikom poremećaja, terapeutskim radom.

- Mi smo to uspjeli u vrtićima, u vrtićima se lijepo radi, ali kad s 21 god izađete iz sustava, to je gotovo. Ništa više nemate, kaže Kovačević, ponavljajući da se zapravo dobije puno mikro tragedija, o kojima se jako malo zna. Upravo će oni stoga u iduću subotu organizirati događaj kojim će ukazati na naveden probleme. Nećemo puštati plave balone, probušit ćemo ih, poručila je Kovačević.

Povodom obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, i u okviru Prvih dana različitosti, danas je u dječjem vrtiću Mali svijet - Područni odjel Izvor otvorena je senzorna soba, opremljena sredstvima prikupljenim u sklopu humanitarne akcije "Pokreni se za Mali svijet". Zamjenica pulskog gradonačelnika Elena Puh Belci istaknula je da je riječ o prvoj senzornoj sobi u pulskim vrtićima koju će koristiti polaznici redovnog programa. Kazala je da Grad Pula prati i financijski podupire rad dječjeg vrtića pa je tako i osigurao educiranu i kvalificiranu osobu za provođenje senzornih tretmana. U vrtiću Mali svijet 14 je djece s posebnim potrebama, a Izvoru postoji i posebna skupina Kapljice koja ima samo troje djece.

U sklopu humanitarne akcije za opremanje senzorne sobe prikupljeno je nešto više od 55 tisuća kuna.

- Zahvaljujući senzornoj sobi, kod djece se unaprjeđuje razvoj različitih sposobnosti i vještina kao što su razvoj osjeta, ravnoteža, gruba i fina motorika i slično, a dodatnom opremom dodatno će se podignuti sama kvaliteta rada s djecom, kazala je ravnateljica Malog svijeta Sanja Subotić i dodala da će sobu koristiti sva djeca iz vrtića. Rekla je nadalje da je akcija trajala mjesec dana, da se uključilo jako puno ljudi te da je akcija donijela dobar osjećaj i doživljaj povezanosti svih ljudi u zajednici što je najvažnije.

Program obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o autizmu nastavljan je na Forumu gdje su mališani pulskih dječjih vrtića u jutarnjim satima zavezali prigodnu mašnu, simbol podizanja svjesnosti i autizmu. Poslijepodne će obilježavanje biti nastavljeno u Gradskoj knjižnici i čitaonici gdje jće se održati projekcija edukativnog filma "Temple Grandin" te izložba fotografija "I ja sam prijatelj/prijateljica djeteta s autizmom" u organizaciji udruge za Autizam Istra. (N. SOFTIĆ)