Minja Vuksan Dobran već 18 godina boluje od multiple skleroze, neurološke bolesti koja u pojedinim slučajevima zna dovesti i do teškog invaliditeta, potpune nemogućnosti kretanja i života u kolicima. Riječ je o nevidljivoj i nepredvidljivoj bolesti zbog čega se nerijetko uzrok otkrije tek u uznapredovanom stadiju, kada je kasno za adekvatne terapije koje, srećom, ima sve više, no i ona ponekad ne garantira oporavak. Kažu da je zdravlje najskuplje, no još je skuplje povratiti izgubljeno zdravlje ili zadržati postojeće stanje jer, uvijek može gore. Stoga dijagnoza, koju kolokvijalno zovu "bolest s 1000 lica", traži i pozamašne izdatke - vitamine, terapije i ne stresan stil života. A Minja nema ništa od toga. Njena je svakodnevnica, uz tešku bolest, konstantan stres u potrazi za ostvarenjem svojih prava, a uz pomoć kojih bi mogla koliko-toliko olakšati težak život i bar održati postojeće stanje.

Stalno nailazi na prepreke, kako one fizičke tako i one pravne koji samo pogoršavaju stanje. Bolest je uznapredovala, Minja se otežano kreće, uglavnom je u invalidskim kolicima, pati od teške inkontinencije, ima oštećenje vida, otežano guta te joj je čak potrebna pomoć pri hranjenju. Njezino stanje zahtjeva konstantnu pomoć koji joj pruža suprug u 24-satnoj asistenciji u njihovom domu u Šišanu. Tražili su za njega status njegovatelja, ali ga nisu dobili. Žive teško, od njezine invalidnine i socijalne pomoći koja u konačnici iznosi oko 2.300 kuna. Ostali su bez automobila, te je odlazak iz Šišana po lijekove i kod liječnika, dodatno otežan. Suprug, koji i sam ima zdravstvenih problema, rado bi radio ali ne može jer mora skrbiti o supruzi 24 sata na dan. No to nadležnim službama nije dovoljno, jer kažu nam Minja i njezin suprug da su kada su pomoć tražili u nadležnim ispostavama u Puli, dobili neslužbeni odgovor da ona ima "samo multiplu sklerozu", bolest za koju se u uređenim društvima odmah dobiva njega, beneficirani staž, subvencija za stanarinu i naravno adekvatna pomoć - kako financijska, tako i ona ljudska.

- U Centru za socijalnu skrb u Puli rečeno mi je da muž ne može biti njegovatelj. Neslužbeno su mi rekli da je to zato jer imam samo jednu dijagnozu, a to je multipla skleroza. Nakon takvog odgovora obratila sam se pravobraniteljici za osobe s invaliditetom Anki Slošnjak koja je bila izvan sebe zbog toga, jer i sama smatra da je skrb adekvatnija kada je pruža član obitelji. Ona je to mišljenje poslala nadležnima u pulski Centar za socijalnu skrb.

U odgovoru pravobraniteljice koje nam je Minja predočila piše: "Iz cjelokupne pritužbe zaključujemo da se radi o osobi odnosno obitelji u ozbiljno nepovoljnim obiteljskim okolnostima. Osim toga posebno zabrinjava navod da je suprugu odbijeno pravo na status njegovatelja, jer navodno njegovatelj ne može biti član obitelji, što je u potpunoj suprotnosti za zakonskim odredbama.

Temeljem čl. 10. Zakona o pravobranitelju za osobe s invaliditetom (NN, br. 107/07) molimo da žurno Uredu pravobraniteljice za osobe s invaliditetom dostavite izvješće o gore navedenom, da obrazložite koje ste postupke vodili kako bi pritužiteljica ostvarila pravo na odgovarajuću skrb u obitelji, ali i dobila novčane potpore obzirom na povećane životne troškove uslijed bolesti." Pravobraniteljica također traži da joj se dostave kopije cjelokupne dokumentacije koja se odnosi na upravne postupke koji su se Centru vodili u odnosu na podnositeljicu i njezinu obitelj. Pravobraniteljca Slošnjak također je tražila da se preispita sve do sada poduzeto vezano uz prevladavanje teškoća ove obitelji, te da se razmotre sve mogućnosti sustava socijalne i zdravstvene skrbi, kao i lokalne zajednice kako bi se osigurala podrška obitelji. Uz sve to pravobraniteljica je tražila da se dokumentacija njoj dostavi u najkraćem mogućem roku. No, dogodilo se da je osoba koja se tim predmetom bavila dugi dan otišla u mirovinu. I od tada ništa - ni traga ni glasa od - nikoga.

"Tko će me paziti po noći, presvlačiti, okretati i mijenjati pelene? Tko će paziti da se ne ugušim? Tko će me kupati? Tko će ma farbati da ne izgledam kao zombi ?, zabrinuto se pita Minja i ogorčeno nastavlja:"Hoćemo li se mi multiplaši skupiti na placi pa da nas peru šmrkom. Ja nisam pas. Ja sam čovjek, pa poštujte neke osnovna pravila ljudskosti. Kada se psu nešto dogodi onda se digne cijela panika, a kada se nama dogodi ovakvo stanje, onda nas svi a prori odbacuju. Nismo korisni, pa čemu se onda brinuti za nas".

Iz kutka svoje sobe govori: "Godinu dana nisam vidjela nebo, osim kroz prozor." No, Minja se ne da unatoč teškom stanju, nemogućnosti samostalnog kretanja a nerijetko i hranjenja. U njoj je ogromna želja za životom. Boli je maćehinski odnos društva prema oboljelima. Još ju je više zaboljelo kada su njezinom suprugu neslužbeno rekli da nje dovoljna dijagnoza multiple da bi dobila pravo na njegovatelja. I to je prelilo čašu. Protekle je nedjelje Minja navečer uputila mailom pismo ministru zdravstva Berošu.

Odgovor još nije dobila. Ljuta je na sustav i priča: "Kada šalješ papire prvo oni idu komisiji za vještačenje invaliditeta u Puli. Potom komisiji u Rijeci. Pa ni to nije dovoljno jer je potrebno i mišljenje komisije u Zagrebu, koja ti prvo kaže da imaš pravo, a onda nemaš, a da ti pritom ne kažu zašto. I oni kažu da imam samo multiplu. Neka probaju mjesec dana biti u ovakvom stanju. Kako se usuđuju uopće tako nešto odgovoriti, staviti u zakon, to se protivi svim ljudskim konvencijama" ljuto će Minja.

"Nije problem jesam li da u katastrofalnom stanju, stvar je u tome što se situacija stalno mijenja", govori nam zabrinuto Minja koja u borbi sa svojom dijagnozom konstantno nailazi na prepreke.

Još prije sedam godina, kada je bolest već uzela maha, odlučila se liječiti uljem konoplje koje se u tretiranju te bolesti legalno koristi u Kanadi, SAD-u i mnogim europskim zemljama, ali ne i kod nas. U Hrvatskoj doduše postoji vrlo skupi lijek na bazi konoplje koji košta i do dvije tisuća kuna a koji se nije pokazao efikasnim pa se mnogi okreću crnom tržištu i korištenju ulja koje prema iskustvima oboljelih ima zadovoljavajuće efekte. Osiromašeni, na socijalnoj skrbi, novca za ovu popriličnu skupu terapiju za Minju nisu imali, te je suprug znajući u kakav se rizik upušta, posadio konoplju kako bi supruzi olakšao stanje. No, ispostavilo se da u Hrvatskoj pomoći nema ni za lijek, jer im je policija odmah zaplijenila konoplju koja je bila potrebna kako bi napravili ulje za osobno korištenje. Priča je to koja je podigla prašinu. Nakon medijskih napisa na kućnu adresu joj je anonimno stigla pošiljka iz Nizozemske s uljem koje ju je, vele supružnici, diglo iz mrtvih. No, ostalo je na tome. Novaca za taj vid liječenja i dalje nema, iako je trenutno pod konvencionalnom terapijom zahvaljujući angažmanu pulske liječnice. Veli da ima osjećaj da je stalno pod povećalom.

"I stalno taj strah i dokazivanje da si bolestan i sramota da si invalid. Da imam lijek koji mi treba i za koji znam da djeluje ne bih bila u ovakvom stanju. Nemam lijek, ali imam pomoć u kući, ali, eto, nemam pravo na nju. Kakva prava imam? U što se trebam pretvoriti? Zašto odrasla invalidna osoba u potpunosti ovisna o tuđoj pomoći ne može imati supruga za njegovatelja? pita se Minja.

Nakon posjeta u njenom domu u Šišanu, jučer smo poslali i upit o njenom slučaju Ministarstvu zdravstva i socijalne skrbi. Odgovor do zaključenja ovoga teksta nismo dobili. U potrazi za odgovorom na stranicama Središnjeg državnog portala pronašli smo da se pravo na status njegovatelja priznaje bračnom ili izvanbračnom drugu, formalnom ili neformalnom partneru osobe s invaliditetom koje udovoljava uvjetima. Minjina stalna potreba za njegom, naizgled zadovoljava uvjetima.

Od Borisa Juravinija, predsjednika Udruge tjelesnih invalida i invalida rada Istre, doznajemo da je kod nas vrlo teško ostvariti status njegovatelja što nije slučaj u ostalim zemljama Europske unije.

- Mi u Hrvatskoj imamo 18 udruga invalida, a u europskim državama ih je šest na razini države. I svatko ima svoje zahtjeve. U uređenoj Europi je to drugačije regulirano, kratko je rekao Boris Juravini, dobro upućen u situaciju na terenu.

Povezane vijesti

• Sindikati i Udruga pacijenata protiv "kanadizacije" zdravstva
• Kanadski model: Plaćaju se hitna, lijekovi, naočale, zubar
• VLADA: Bolnicama 200 milijuna kuna za podmirenje dugova veledrogerijama