Dan svjesnosti o autizmu
Iz Udruge za autizam Istra poručuju: "Nismo nevidljivi, ali nas ne vide"
Na sam dan obilježavanja Dana svjesnosti o autizmu, 2. travnja, danas su se u jutarnjim satima članovi Udruge za autizam Istra, roditelji i prijatelji Udruge okupili i družili na Trgu kralja Tomislava na Verudi. Pridružila su im se djece i odgajatelji iz DV Izvor i Mali svijet, gdje već više od deset godina djeluje posebna skupina djece s autizmom.
Također, zajedno sa svojima prijateljima tu su bila i djeca iz Škole za odgoj i obrazovanje, u pratnji odgajatelja, učitelji i terapeuta koji svakodnevno s njima rade. Osim njih, a kako ih naziva predsjednica Udruge za autizam Istra, Ivana Vudrag, tu su bila i njihova "velika djeca", odrasli korisnici Centra za rehabilitaciju Gregovica. U veselom raspoloženju, plave balone i osmijehe na brojnim licima, druženje je bilo pun pogodak, a kako su nam potvrdila i sama djeca, bilo im je baš lijepo, uz sunčano vrijeme i želju da se druže i češće. Više od samog povoda i ugodnog druženja, i ovog puta u prvi plan je došla važna poruka koju šalju s ovih skupova - Nismo nevidljivi, ali nas ne vide. Ova upozoravajuća rečenica svakako je snažnija od samog protokola obilježavanja Dana svjesnosti o autizmu, jer vrlo plastično detektira položaj u društvu osoba s autizmom te njihovih obitelji.
- Nismo nevidljivi zbog činjenice da je broj osoba s poremećajem iz spektra autizma u posljednjih deset, petnaest godina enormno porastao, a uzrok tom porastu još uvijek nije do kraja jasan. Postoje raznorazne spekulacije, pa se tako zna da autizam ne uzrokuje nekakav jedinstven uzrok već je tu riječ o složenoj kombinaciji genetskih i negenetskih čimbenika. Kojih, još se uvijek nažalost ne zna. Nismo nevidljivi, ali nas ne vide oni koji bi trebali pružiti pomoć našoj djeci - adekvatnu rehabilitaciju, terapije te pružiti potporu nama, udrugama roditelja. Ne vide nas oni koji udobno sjede u svojim foteljama, a mi smo se danas skupili tu da im ponovo pošaljemo poruku da smo itekako vidljivi i da je napokon vrijeme da naprave svoj posao, za koji su na koncu i plaćeni, s neskrivenom gorčinom i po tko zna koji put ukazala je na problem Vudrag.
Kad kaže da je vrijeme za poduzimanje odlučnijih koraka, pojašnjava da je u utorak vodstvo SUZAH-a (Savez udruga za autizam Hrvatske) zatražilo od Vlade RH hitno pokretanje nacionalnog plana za autizam, jer bez pomoći političkog vodstva i nadležnih institucija, udruge i roditelji su jednostavno nemoćni, naglašava ona.
- Na lokalnoj razini jako lijepo surađujemo s Dnevnim centrom za rehabilitaciju Veruda, sa školom i s Gregovicom, ali da bi se napravilo nešto više potrebna je puno veća politička struktura, a što će našoj djeci i nama pružiti cjelovitu podršku i dostojanstven život. Dok su djeca manja, sve je nekako puno lakše. Međutim, kako odrastaju tako su njihove potrebe sve veće, a podrška sve manja. Činjenica jest da su djeca u nekakvom postupku terapija i rehabilitacija do neke svoje 17, 18 godine.
Nakon toga niti ima stručnjaka, niti nekakvog načina kako ih dalje uključiti u zajednicu. Sve je lijepo napisano, postoji toliko tzv. socijalnih usluga koje imaju svoje ime i svoja pravila, ali u praksi to uopće ne funkcionira. Da ne govorimo o odraslim osobama koje su potpuno isključene iz svakodnevnog života, a nakon 21 godine velik broj njih ostaje dojma sa svojim roditeljima i za njih nema neke adekvatne ustanove ili bilo kakvog kapaciteta gdje bi oni trebali biti pripremljeni za daljnji život. Prije svega tu mislimo na život u stambenoj zajednici gdje bi oni provodili svoje dane uz skrb i brigu od 0 do 24 sata, alarmirala je Vudrag te konstatirala da nadležne politike uopće ne prate stvarne potrebe.
Suradnja Grada Pule s Udrugom za autizam Istra najznačajnija je posljednjih nekoliko mjeseci kada je oformljeno Povjerenstvo za osobe s invaliditetom Grada Pule, rekla nam je pročelnica Ivana Sokolov.
- Predsjednica Ivana Vudrag jedna je od članica tog Povjerenstva, a ona će iz perspektive osoba s autizmom govoriti o njihovim potrebama te davati nekakve smjernice kako bi mi, kao Grad i zajednica, poboljšali kvalitetu života tih osoba. Apsolutno je potrebna da se na nacionalnom nivou donesu neke politike koje bi nam također dale smjernice kako bismo na nižem, lokalnom nivou u zajednici mogli napraviti operativni, akcijski plan i kako bismo znali kako dalje, zaključila je Sokolov.
Povezane vijesti
Podijeli: Facebook Twiter
