ZORICA BJELOGRLIĆ IZ PULE, MAJKA BRUNE, AUTISTIČNOG MLADIĆA:
ŽIVIMO AUTIZAM SVOG DJETETA Birokracija nas guši, stalno moramo na komisije i procjene
Zorica Bjelogrlić ima status roditelja-njegovatelja, ali nije ga dobila samo radi sina Bruna, uskoro 18-godišnjaka s teškim oblikom autističnog poremećaja, nego tek nakon što su bolesti zadesile cijelu obitelj. Suprug se razbolio, tlak, štitnjača, PTSP i već je neko vrijeme u invalidskoj mirovini. Kći je podlegla artritisu pa i anoreksiji "jer se nije mogla nositi s tim da je braco tako bolestan, ona ga je strašno željela", kaže Zorica koja je tada prvi put uzela bolovanje i prema savjetu socijalnih radnika pokrenula postupak priznavanja statusa njegovateljice. Od tada joj teče radni staž, međutim, ako bi Bruno završio jednog dana u nekoj ustanovi, majci bi ukinuli ta prava. Nakon Brunine 21. godine, ako ne budu mogli sami brinuti o autističnom sinu, roditelji ga nemaju kome povjeriti na skrb.
- I danas, ako nas snađe viroza ili što ozbiljnije, nemamo ga kome ostaviti. Dok su mali, idu u vrtiće, ali nakon 21. godine ne mogu više biti u obrazovnom sustavu, a nema dnevnih centara za djecu s autizmom. Naši političari bi trebali otvoriti srce prema najnemoćnijim kategorijama društva, bolesnima, starima i nemoćnima. Neka promisle malo, neka nas čuju i osvijeste da to nisu biljke, oni su živa bića, krasna bića koja nas potiču da, i kada pokleknemo, da se probudimo i idemo dalje.
Promjena preko noći
- Kada ste shvatili da nešto nije u redu s Brunom? Kako pamtite taj trenutak?
- Da nešto nije u redu primijetili smo u njegovoj drugoj godini. Počeo je bježati u kut, pokrivati se rukicama, a kada bismo mu htjeli prići, užasno bi vriskao. Tada sam radila u trgovini i samo sam jednog dana primijetila da on više nije taj Bruno. Kao dijete stalno se smijao, bio je toliko radostan. Neki kažu da je razlog cjepivo, ne znam. Ali nakon cijepljenja postao je drugačiji, počeo zapadati u ta neka čudna stanja, s naznakama autoagresije. Radila sam do devet sati navečer, ljetno radno vrijeme, i po povratku kući našla ogromnu krvavu štraftu na zidu. Vukao je jezikom po zidu, znači htio je nešto izgovoriti, ali je nastupila blokada. A bio je počeo ići na tutu, razlikovao je sličice u slikovnicama. Neka se promjena dogodila, u mozgu, preko noći, kao da je spužvom sve izbrisano. Bili su to najteži trenuci u mome životu.
Onda je i seka, kada je vidjela kako mi to teško podnosimo, počela sebe optuživati i progresivno joj je napredovao artritis, a Pula tada nije imala reumatologa i morali smo u Zagreb da joj odrede lijekove. Ti trenuci su njoj bili jako teški. Još je bila u osnovnoj školi kada sam posumnjala da ima anoreksiju, ali nismo toliko išli za tim jer smo bili opterećeni Brunom kojem su tada postavljali dijagnozu, stalno smo s njim išli u Zagreb na pretrage. I kćer je zapala u anoreksiju. Uvijek je bila odlična učenica, i sada je odlična studentica, u Zadru studira sociologiju i španjolski jezik. Divna je mlada osoba, velik borac. Otac je upravo otišao k njoj jer ne možemo zajedno na put, nemamo ni novca za to.
- Vjerojatno je za roditelje najteži prvi šok, kada liječnici potvrde tešku dijagnozu. Kako ste to primili? Koliko vam je trebalo da to i prihvatite, da se naučite nositi s time?
- Teško je na početku. Dvije godine sam se s tim borila. Velika su mi podrška bili suprug i kćer. Što prije nastupi trenutak prihvaćanja, to je bolje i za roditelja i za dijete. Jer svaka moja nervoza, svaki stres odražava se na Brunu. I tada nastupa stanje autoagresije, čak i agresije. Znao me ugristi za rame, ogrebati po licu noktićima. Rezanje noktiju je i dan-danas katastrofa. Morate prepoznati trenutak kod njega kada je u stanju pružiti suradnju. Najčešće i najlakše je kada smo na moru jer vodu obožava, pogotovo kad su valići, pa rezanje noktiju ni ne primijeti. Ali, znalo mi se događati da u sedam dana uspijem porezati pet noktića na nogama.
- Što je s prihvaćanjem zajednice? Što ste kao roditelj prolazili u društvu, na ulici? Muči li vas birokracija?
- Birokracija nas guši. Stalno moramo na komisije, na procjene, iako je Brunino stanje nepromjenjivo, pa u katastar po potvrde da ništa ne posjeduje… Na ulici ili u trgovinama stvarno nisam imala ružnih iskustava. Kažem ljudima: Bruno je autist, i zaista ga jako dobro prihvaćaju. Posebno bih pohvalila djelatnike Opće bolnice u Puli gdje smo naišli na veliku susretljivost. Jednom kada se Bruno tresao, dobio temperaturu, pozvali smo kola hitne pomoći. Došli su najbrže što su mogli. Imala sam tada boju na kosi - ne možete predvidjeti situaciju - i glavna sestra na odjelu mi je dala šampon i ručnik. Njega su smjestili na odjel, dobio je sve što voli jesti, a u hrani je posebno izbirljiv. I tako uvijek kada trebamo njihovu pomoć, uvijek su topli i susretljivi. Kao i kod zubara gdje je nemoguće napraviti pregled bez anestezije. Nakon toga je opet šok. Kada se probudi nakon anestezije, a bude tu i krvi, sav se trese. (Duška PALIBRK)
OPŠIRNIJE U TISKANOM I ONLINE IZDANJU
Povezane vijesti
Podijeli: Facebook Twiter
