DVA DESETLJEĆA RADA
FOTO / Društvo multiple skleroze obilježilo važnu godišnjicu: Više od 600 osoba u Istri boluje od ove bolesti
(Snimila Doria Mohorović / Glas Istre)
U Coworking centru Pula jučer je svečano obilježena 20. godišnjica samostalnog djelovanja Društva multiple skleroze Istarske županije, uz okrugli stol pod nazivom »(Su)Život s multiplom sklerozom«. Na događaju koji je okupio članove društva, zdravstvene stručnjake te predstavnike lokalne vlasti, istaknuti su neki od najznačajnijih trenutaka u dva desetljeća rada udruge, podjeljenja su priznanja zaslužnim pojedincima, ali se govorilo i o izazovima koje nosi multipla skleroza (MS), autoimuna bolest koja sve više pogađa stanovništvo. Predsjednica Društva Snježana Raić, obratila se okupljenima te u emotivnom govoru istaknula značaj ove obljetnice.
Pilot projekt osobne asistencije
- Današnji dan je poseban za sve nas. Obilježavamo 20 godina posvećenosti humanitarnom radu, zajedničkih uspjeha i međusobne podrške. Bez vas, naših članova i prijatelja, ovo ne bi bilo moguće, poručila je Raić.
Prisjetila se i početaka udruge, koja je s radom na području Istarske županije započela 1987. godine kao dio Društva multiple skleroze Hrvatske, regionalni centar Rijeka, županijska sekcija Istarska. Tek 2004. godine Društvo je postalo samostalno te dobilo na korištenje prostor u Puli, zahvaljujući preminulom Lucianu Delbiancu, kojeg je Raić spomenula s posebnom zahvalnošću.
Prema riječima predsjednice, danas u Istri više od 600 osoba boluje od multiple skleroze, dok samo njihova udruga broji više od 180 članova. Kroz godine, Društvo je značajno proširilo svoje aktivnosti, od inicijalnih druženja do raznih projekata, poput osobne asistencije.
- Pilot projekt osobne asistencije započeo je 2007. godine i do danas smo uspjeli zbrinuti oko 20 osoba na taj način, izbjegavajući njihovu institucionalizaciju, istaknula je Raić.
Među brojnim uslugama koje Društvo danas pruža, predsjednica je izdvojila terapijsko jahanje, masaže te pomoć u dobivanju terapija.
- Naša udruga je mjesto gdje oboljeli mogu dobiti sve potrebno da stanu na noge, od trenutka kada se suoče s dijagnozom pa do početka liječenja, zaključila je.
Slijedi osnivanje povjerenstva
Bivša predsjednica Društva Branka Petelinec, prisjetila se teških, ali uspješnih početaka te zahvalila svima koji su pomogli u jačanju i razvoju udruge.
Uz čestitke okupljenima na 20 godina postojanja društva, pulska dogradonačelnica Ivona Močenić, istaknula je da Grad Pula financijski podupire rad ove udruge.
- Pred osnivanjem smo Povjerenstva za osobe s invaliditetom i djece s poteškoćama u razvoju gdje ćemo pokušati još više pomoći u suživotu ovih ranjivih skupina, rekla je Močenić i naglasila da je multipla skleroza rastući globalni zdravstveni problem i da se procjenjuje kako oko 3 milijuna ljudi u svijetu boluje od ove bolesti.
- Svi smo mi direktno i indirektno povezani s ovom bolešću i jako je važno pričati o njoj, kako bi suživot s njome bio što lakši. Kada govorimo o samom liječenju MS-a, dakle, ono se bitno razlikuje danas od onog prije 20, 30 godina. U svemu tome, jako je važna edukacija svih onih koji su uključeni u dijagnostiku i liječenje ove bolesti, zaključila je Močenić.
Pomoćnica pročelnice županijskog Odjela za zdravstvo i socijalnu skrb Davorka Maras-Tkačuk istaknula je da Županija s ovom udrugom surađuje više od 20 godina, još dok je ona bila pod riječkom sekcijom. Prema njenim riječima, već dugi niz godina financijski podupiru projekte koje udruga prijavljuje na javni poziv, a ovom im je prilikom čestitala na »promišljanju programa, projekata, aktivnosti koji su uvijek ciljano usmjereni prema osobama na pomoć, na unaprjeđenje kvalitete života i na rehabilitaciju«.
Nevidljivi invaliditet
Čestitkama se pridružio i Darijo Jurišić, pravobranitelj za osobe s invaliditetom, koji je napomenuo da se radi o nevidljivom invaliditetu pa vrlo često osobe koje boluju od ove globalno pristune bolesti moraju objašnjavati tko su, što su i kakve poteškoće imaju u svakodnevnom funkcioniranju. Na tome kao društvo, dodao je, još treba poraditi i biti pristupačniji osobama s invaliditetom, kao i osobama koji žive s multiplom sklerozom.
Uz pulski Crveni križ i ravnateljicu Jasnu Vekić, značajna podrška ovom Društvu dugi niz godina je i neurologinja Dolores Janko-Labinac, voditeljica Odjela za neurologiju Opće bolnice Pula.
- Mi iz naše ambulante uvijek uputimo novooboljele direktno na Društvo multiple skleroze jer znamo da će tamo dobiti sva prava koja im pripadaju i sve daljnje upute, ali i da će se bolje osjećati. Riječ je o jednoj vrlo nezgodnoj autoimunoj bolesti nepoznatog uzroka. U jednom momentu oboljeli nema simptome, a već sljedeće jutro može se probuditi s burnom kliničkom slikom, rekla je Janko-Labinac i dodala da najveći broj oboljelih živi u centralnom dijelu Istre, a da su evidentirani i familijarni oblici MS-a. Napomenula je da su na raspolaganju lijekovi iz prve i druge linije terapije, njih 12 sveukupno, koji pomažu u kontroli bolesti.
Povezane vijesti
Podijeli: Facebook Twiter
