Moraš biti dobar čovjek da bi bio dobar liječnik, navod je iz jednog udžbenika pedijatrije koji je citirala neurologinja dr. Julijana Franinović Marković na početku našeg razgovora. "Da bi čovjek postao liječnik, mislim da nije dovoljan fakultet. To je nešto što se gradi cijeli život", naglasila je. Povod razgovora je još jedna nagrada, ovoga puta Grb Istarske županije za životno djelo za izniman doprinos razvoju sustava palijativne skrbi.

Razgovaramo dok iseljava iz svoje privatne ordinacije na Monvidalu koju je, nakon 26 godina, zatvorila početkom godine i otišla u zasluženu mirovinu. Naravno da to nije uobičajena mirovina. Od nedavno vodi pulsku Ligu protiv raka, nastavlja liječničku skrb za štićenike "Štiglića" i drugih domova, predaje na pulskom Medicinskom fakultetu, koordinira sustav palijative. Ali ni tu nije kraj njenim obavezama.

- Život želim iskoristiti na najbolji mogući način, tamo gdje jesam, s onim što imam, u vremenu koje mi je dano. U zajednici gdje živim želim napraviti ono što mogu. Ništa ekstra.

- Dobili ste brojne nagrade, ali ovo je prilika da se ukaže na vašu misiju i na rad svih vaših kolega u palijativnoj skrbi.

- Dobro ste rekli, i mojih kolega. Nagrada je prepoznavanje rada od strane zajednice. Međutim, to nadilazi rad jednog čovjeka. Nagrada ne može doći za neku dobru ideju. Ona mora odgovarati na potrebe. Mora biti prepoznata od onih koji slično misle. Ako zajednica ne prepoznaje da je ta ideja dobra za sve nas, ništa od toga. Dotaknuto je nešto što je svima zajedničko. Krhka smo i prolazna bića koja mogu i žele pomoći bližnjemu s onim što imaju i najbolje što znaju. Pretpostavljam da je ovo priznanje odraz tog prepoznavanja.

- Mislite li da je palijativna skrb prepoznata kao potreba u našem društvu?

- Mislim da je prepoznata potreba ljudi koje društvo pomalo odbacuje. Dobro vodimo brigu o beskućnicima, siromasima, ovisnicima. Međutim, zaziremo od umiranja, a ono je univerzalno. Čovjek je biće s ograničenim životnim vijekom.

- Smrt do sada nikoga još nije zaobišla.

- Dobro je da je tako. Zamislite da nema smrti, bilo bi jako komplicirano. I san je nešto što je dobro, jer i svetac i krvnik moraju zaspati, ali i umrijeti. Mene fascinira život. Život i svijet su smisleni do zadnje kapi. Kao liječnica bila sam uvijek jako blizu ljudi. Teško mi je bilo prihvatiti smrt povjerenih mi bolesnika. Imala sam samo dva puta mogućnost prihvatiti ili ne prihvatiti ograničenja medicine i zakonitosti koje su iznad čovjeka. Koji je moj posao? Moj je posao da budem blizu čovjeka i da pomognem s onim što može pružiti medicina, ali nadasve da pomognem kao čovjek. Ljudsko biće ima velik kapacitet stvaranja, pomoći, suosjećanja i u tome je slobodno. Može odabrati hoće li to učiniti ili neće. Ja se dobro osjećam pomažući. I to je neka vrsta moga egoizma.

- Davanje ujedno oplemenjuje čovjeka.

- Naravno. Što manje dajemo drugima, to smo siromašniji kao osobe.

- To je specifično za današnju zapadnjačku kulturu.

- Da, ali ova naša kultura izumire. Odnos prema umirućima nije dobar i vjerojatno ćemo to razumjeti kada sami budemo u završnoj fazi života. Upućivanje umirućih ljudi u institucije ili bolnice nije dobro. Tamo su sami. Nas nema tko naučiti kako otići s ovoga svijeta osim onih koji odlaze prije nas. Nema udžbenika. Kao što su nas roditelji naučili hodati, kao što su nas naučili moralnim zakonima, tako nam zadnju poduku daju prije odlaska. Slobodni smo odabrati. Ponekad su životne pa i kulturološke okolnosti teške i komplicirane. Izbjegavanje i segregacija umirućih je loše za nas kao pojedince, loše je za buduće generacije, a loše je i za zajednicu i društvo. Svatko od nas ima svoju ulogu. Smatrati da bi se samo zajednica ili samo zdravstvena ili socijalna ustanova ili samo obitelj trebali suočavati i pomoći teško bolesnima i umirućima nije dobro, a ni moguće. Mi kao pojedinci trebali bi biti sa svojim odlazećim članovima obitelji i pritom imati podršku zajednice i institucija. Mediji imaju veliku ulogu u informiranju o mogućnostima palijativne skrbi, demistifikaciji umiranja i smrti. Umiranje je najsnažnija i najozbiljnija tema. To daje snagu i ozbiljnost našoj ljudskosti. Mediji često pišu o tako površnim stvarima da te strah ulovi. Time smo bombardirani i bojim se da nije slučajno.

- Sve ide u tom smjeru.

- Ide u tom smjeru, ali ono što nam daje nadu jesu brojni mladi ljudi koji se uključuju u volontiranje u palijativnoj skrbi. Za vrijeme korone još su više pomagali. U društvu ima puno kapaciteta, treba ga probuditi.

- Što konkretno rade volonteri u palijativnoj skrbi?

- Volonteri su uz bolesnika ili obitelj uobičajeno po preporuci palijativnih timova domova zdravlja i bolnice. Oni posjećuju bolesnike, rješavaju neke administrativne stvari, podižu lijekove, konzultiraju se s timovima ako nastane neka nova situacija koju ne mogu riješiti... Sve zavisi o potrebama bolesnika i obitelji. Ne moraju svi biti uz bolesnika. Svatko ima neki talent koji može ili želi dati drugome. U volonterskom palijativnom timu su osobe različitih profesija. Neki volonteri zagovaraju palijativnu skrb, drugi aranžiraju prigodne darove za bolesnike kao što radi Ingrid Družeta. Poznata je naša posudionica pomagala kod magistre Irene Grahovac, tu su i naše pedikerke pa grupa za podršku obitelji i volonterima (Dorina Vlakančić), pa grupa podrške u žalovanju u suradnji s mobilnim timom. I djeca dolaze i čine divne stvari. Sada imamo petnaestak vrlo aktivnih volontera koje izvrsno vodi Anka Dušanek u okviru Lige protiv raka Pula.

- Konačno je izabran novi biskup koji je bitan za osnivanje ustanove hospicija kojom bi se zaokružio sustav palijativne skrbi u Istri.

- Da, vjerujem da će suradnja s novim biskupom Ivanom Štironjom biti dobra kao i ranije s nadbiskupom Draženom Kutlešom. Dobro je što i upravne i crkvene institucije u Istarskoj županiji zajednički sudjeluju u izgradnji palijativnog sustava. Kompleksan je to sustav koji treba biti dostupan bolesniku bez obzira na mjesto skrbi.

- Na koji način je skrb dostupna bolesniku? Na koji način je postavljen taj sustav?

- Sustavno gledajući, u Istarskoj županiji formirani su mobilni palijativni timovi za pomoć bolesnicima u kući i bolnički palijativni tim za pomoć u bolnici. Nadopuna bolničkom i kućnom palijativnom timu je hospicij. Nadalje razvijamo obrazovni sustav. Do sada je pokrenuta edukacija palijativne skrbi na razini medicinske škole i Sveučilišta Jurja Dobrile u Puli te u Ligi protiv raka Pula za volontere i zajednicu. Potrebno je još mnogo učiniti u području socijalnog sustava. Primjerice, Poreč dobro radi. Tamo je davnih godina otvoren takozvani "Hospicij u kući", a sada imaju palijativne sobe u Domu za starije osobe u Poreču. To za sada plaća Grad Poreč za potrebe građana Poreštine. To je izvrsno. Radi se o entuzijazmu pojedinaca i ustanove, ali bi u svim domovima trebalo organizirati takve prostore i financirati dodatno osoblje koje će provoditi palijativnu skrb.

 Skrb treba 75 posto umirućih

 - Koji postotak ljudi treba palijativnu skrb? Koliko osoba godišnje umre u Istri?

 - Godišnje u Istri umre oko 2.500 osoba. Ukoliko dobro funkcionira sustav, onda 75 posto umirućih treba neki oblik palijativne skrbi. Tri četvrtine opće palijativne skrbi trebali bi pružati bolnički i obiteljski liječnici, ali uz dobru koordinaciju. U praksi je to dosta nekoordinirano i disfunkcionalno. Prilikom otpusta vikendom ne uspijevaju se osigurati potrebna pomagala, lijekovi.... Drugi je problem povezanost zdravstvenog i socijalnog sustava pa se u bolnici zadržavaju bolesnici ih se nema gdje otpustiti. Socijalni domovi su popunjeni i s nedovoljnim brojem zaposlenika. Obiteljski liječnici ne uspijevaju u kućnim uvjetima pokriti opće potrebe palijativnog bolesnika. Tako mobilni timovi koji bi trebali biti aktivirani na razini specijalizirane skrbi često pružaju opću palijativnu skrb. Potrebe koje su izračunate su jedno, a stvarne potrebe ovise o funkcionalnosti zdravstvenog, socijalnog i drugih sustava. Bolesnici nemaju vremena čekati reforme. Mi činimo koliko je moguće u danim okolnostima.

- Možete li nam ispričati neku od životnih priča s kojom ste se susreli u praksi kada je riječ o palijativnom bolesniku?

- Ispričat ću vam pozitivnu priču, jer negativna priča je da je bolesnik u dva mjeseca prije smrti promijenio šest lokacija. Dakle, dobar primjer skrbi znači da se bolesniku omogućilo željeno mjesto skrbi, poštivalo njegove prioritete i zajedničko planiranje skrbi. Bio je divan stariji gospodin kod kojeg je dijagnosticirana proširena zloćudna bolest. Supruga, kćerka i njezina obitelj bili su vrlo angažirani u želji da skrbe o svom ocu, suprugu i djedu. Gospodin je znao što hoće i što neće. Nije prihvaćao ponuđenu onkološku terapiju. Imao je bolove. Predložila sam da zatraži još jedno mišljenje onkologa, što je on već obavio i pokazao mi nalaz. Naš je prvi susret dugo trajao, imala sam osjećaj kao da me procjenjuje jesam li ta koja ga može pratiti na njegovom putu. Pitala sam koji su mu prioriteti i kako želi da mu pomognemo. Odgovorio je da mu je prioritet biti sa svojom obitelji do kraja i da nema bolova. Bol je bila brzo smirena. To je iskoristio za odlazak s cijelom obitelji u vikendicu na roštilj i svakome iz obitelji dao je neku poruku za budućnost. Bolovi su bili dobro kontrolirani. Naši kasniji susreti bili su nešto kraćeg trajanja, ali sadržajni. Obitelj je odradila velik dio posla. Gospodin je uglavnom ležao ili sjedio, ali se po stanu mogao kretati bez teškoća. Kada bi se pojavilo nešto neplanirano, imali su mogućnost da nas nazovu. Dva dana prije kraja pojavila se uznemirenost koja je smirena terapijom. Do zadnjeg je časa bio u kontaktu. Umro je u svom domu uz suprugu, imao je priliku oprostiti se od najbližih. Bila sam njegov suputnik nepuna dva mjeseca. Kako je rekla njegova kćerka, umiranje i smrt mogu biti bez bolova i objedinjujući za obitelj. Bilo nam je teško, ali smo zadovoljni što je umro u svom domu okružen svojom obitelji.

 Problem kućnih posjeta

 - Bolesnik je imao veliku sreću da je mogao dobiti kućne posjete. Nisu svi imali takve mogućnosti nažalost.

- Ali moraju imati. Nema palijativne skrbi u ambulantama. To može biti palijativna podrška u vidu pristupa. Opća i specijalizirana kućna palijativna skrb uključuje ulazak u dom bolesnika i obitelji. Mi u Hrvatskoj imamo problem kućnih posjeta. Pad kućnih posjeta obiteljskih liječnika za vrijeme korone je bio drastičan, a palijativni timovi su ostali na istom broju kao i ranije. Da, ima teškoća u razgovoru s bolesnikom i obitelji. Moramo biti pripremljeni na te razgovore. Zato se tijekom edukacije svaki polaznik suočava sa sobom, strahom od smrti, što ga osnažuje, što mu odmaže, kako rješava probleme, kako komunicira. Tek kada prepoznajemo vlastitu smrtnost, bol i patnju možemo ući u odnos s onima koji trpe. To ne znači da se ja ne bojim smrti, nego mi je ona prijateljica. Daje snagu mom životu. Dobar je savjetnik mojim odlukama. Često me štiti od gluposti i površnosti. Da, s bolesnicima, ako žele, razgovaram o njihovim strahovima i kako se nositi s njima. Nemam odgovor na sva njihova pitanja, što im i kažem. Ali nema tjeskobe i straha. Temelj je iskren odnos, poštivanje dostojanstva druge osobe. To je najprije susret osoba, a tek onda liječnika i bolesnika.

Jedan drugi bolesnik mi je, kada sam mu postavila pitanje boji li se, odgovorio: "Vidim ženu uz mene, otkrio sam da su svi uz mene. Ne bojim se više ničega ovdje, još jedino moram doći pred Gospodina. Toga me malo strah". Umro je u svom domu sljedećeg dana. Prije toga smo s obitelji svaki korak planirali unaprijed. Što napraviti ako se dogodi to i to, a ako ne možeš, nazovi me. Planiraju se moguće komplikacije, jer inače obitelj ulovi panika. Pozovu hitnu, prime ga u bolnicu gdje umre nakon par sati, a cijeli trud je napravljen da bi s ovog svijeta otišao u svom domu uz svoje bližnje. Tu uistinu hospicij može pomoći.

- Što nakon smrti? Obitelji je potrebna potpora.

- Jako je važan proces žalovanja i nenormalno je da ga nema. Drugo je patologija žalovanja. Kada obitelj pruži sve što može iz ljubavi prema tom čovjeku, onda je žalovanje normalno. Kad izostane uključivanje u skrb, onda je žalovanje komplicirano s puno optužbi prema liječniku, medicinskoj sestri, sustavu, državi…Važna je i podrška bliskih prijatelja koji poštuju to što je obitelj napravila i žele im dati ruku podrške. U tom procesu umiranja ponekad se znaju i izmiriti članovi obitelji ili stignu oni za koje si mislio da nikada neće pomoći i ponude pomoć. U okviru Lige protiv raka djeluje podrška obiteljima u žalovanju.

 Ne daju čovjeku da umre

 - Međutim, mnogi se ljudi boje smrti u svom okruženju.

- Ima jedna knjiga Fabricea Hadjadja "Kako uspjeti u smrti". Sve sa čime se susrećemo u životu ukazuje nam da smrti nema; od škole i imperativa da moraš biti uspješan i lijep, jer je starenje pa i bolest sramota. Dakle, rastemo uvjereni u svemoć medicine ili čega sve ne. Koliko dugo bi htjeli živjeti? 120, 150 godina? Koliko je dovoljno? Što kad ipak dođe kraj života? Potpuno smo nespremni. Kad se susrećemo s bolešću, izmiče nam se tepih na kojem smo plutali nezainteresirani za tuđe bolesti i umiranja, smatrajući da se to događa drugima, nama neće. Imali smo i neke ugode. Kad mi je pacijent rekao, "spasili ste me", bilo mi je ugodno. Odradila sam dobar posao, u skladu sa znanošću i najboljom praksom, i nastavlja se život. Ali koliko li sam puta sve jednako učinila i suočavala se s vlastitom nemoći pred smrću bolesnika. Trebalo je odrasti i kao liječnik i kao osoba da razumijem da pitanje života i smrti bolesnika nije u mojoj moći. Jasno da je znanost nužna, ali nije iznad nečega što nadilazi čovjeka. Kad se razboli, čovjek se mora suočiti s nemoći i mogućom smrću, a nitko te na to nije pripremio. Danas imamo ogromnu medikalizaciju umiranja. Tome u prilog ide podatak da više od 50 posto ljudi umire u bolnicama. I liječnici se moraju suočiti s time da dopuste umiranje kad dođe vrijeme. Jer čovjeku se život ne olakšava često beskorisnom terapijom, već produžujemo agoniju umiranja. Palijativna skrb ne ubrzava niti usporava proces umiranja. Treba prepoznati vrijeme kada čovjek umire i promijeniti pristup. Tada bolesnik i njegovi prioriteti preuzimaju vodstvo u zdravstvenim postupcima. Ono što je najbitnije je biti uz bolesnika, razgovarati o njegovim prioritetima i planirati skrb unaprijed.

U palijativnoj skrbi, ali i u zdravstvenoj skrbi općenito, pred nizom smo etičkih problema: od priopćavanja loših vijesti, uzaludnog liječenja, odluke o terapiji na kraju života, reanimaciji, autonomiji bolesnika, autonomiji liječnika.... Mislim da bi etička povjerenstva trebala imati kapacitet otvoreno i argumentirano o njima raspravljati, ponuditi zakonodavni okvir koji bi omogućio jasnije postupanje zdravstvenih djelatnika, osobito prema bolesnicima u potrebi palijativne skrbi.

Liga protiv raka

- Odnedavno ste na čelu Lige protiv raka.

- Od početka godine sam predsjednica Lige koja djeluje gotovo 60 godina. Upravo je palijativna skrb pokrenuta preko Lige i naravno nisam sama. Tu su Irena Grahovac kao zamjenica, Dorina Vlakančić tajnica, a Danica Kuzmanović kao doajenka Lige i izvrstan savjetnik. Odličan tim zajedno sa svim voditeljima klubova.

- Prvog travnja obilježavate Dan svjesnosti o raku debelog crijeva.

- Obilježiti ćemo Dan svjesnosti o raku debelog crijeva s dva događanja. Prvi je 29. ožujka u 18 sati u Ligi protiv raka Pula (Nobileova 1) gdje će stoma terapeutice Keti Glavaš i Anna Zenzerović imati prezentaciju o kvaliteti života bolesnika sa stomom i upoznavanje s pomagalima i njegom stome. Poziv upućujemo nositeljima stome, ali i članovima njihovih obitelji, kao i zainteresiranim sugrađanima. Drugi je događaj Dan svjesnosti o raku debelog crijeva, koji će se održati na tržnici 1. travnja u 9 sati. Rak debelog crijeva je drugi najčešći uzrok smrti od raka u Istarskoj županiji. U ranoj fazi se otkrije samo deset posto raka debelog crijeva, odnosno četiri puta rjeđe nego u SAD-u! A u toj fazi moguće je izliječiti 90 posto bolesnika. Međutim, rak debelog crijeva se kasno otkriva, što povlači za sobom i visoku smrtnost - u Istri prosječno 104 osobe godišnje. Koliki je to suvišni gubitak. Ono što rastužuje je mogućnost pravovremenog otkrivanja i izlječenja. Kao odličan probir je testiranje krvi u stolici. Nastavni zavod za javno zdravstvo Istarske županije u suradnji s bolnicom i Ligom pozivaju na preventivne aktivnosti. Eto, pozivamo stanovništvo da nam pomognu da im pravovremeno pomognemo.

Povezane vijesti

• Kod pulske tržnice nudile su se informacije, a medicinske sestre istaknule su da palijativna skrb nije isključivo za starije osobe
• Nerazumna šutnja biskupije koja je obezglavljena: Zgrada hospicija dovršena prije dvije godine zjapi prazna
• Istarska stranka umirovljenika: Hospicij propada i mora se otvoriti čim prije