Goran Usainović
20 godina Down syndrom centra Pula: Osiguravanje trajnog smještaja zaokružit će priču
(Arhiva Glasa Istre)
U povodu 20. obljetnice postojanja i djelovanja Centra za rehabilitaciju Down syndrom Centar Pula, u hotelu Letan u Peroju, ovog petka i subote, 21. i 22. ožujka održava se dvodnevni simpozij uz sudjelovanje brojnih predavača. Povodom ove značajne obljetnice, u razgovoru s voditeljem Odjela dnevnog centra Goranom Usainovićem, osvrnuli smo se na njihov plodonosan i nadaleko poznat rad, s kojim se s punim pravom ponose. No, ova značajna obljetnica postojanja Centra bila je prilika da okupe predavače koji su doista vrh struke.
- To su profesori, liječnici, akademska zajednica, svi oni koji su na neki način uključeni u rad s Down sindrom. Ovo je svakako veliki događaj, jer sama ova populacija nije velika. Kad smo počeli raditi nije ni postojao registar, već smo mi uputili inicijativu pa je on u međuvremenu napravljen. Trenutno u Hrvatskoj ima 1.800 do 1.900 osoba s ovim sindromom, govori o brojkama voditelj.
Roditelj kao aktivni čimbenik
Usainović je, ističe nam, od samih početaka dio tima, a jako se dobro prisjeća kako je sve počelo.
- Krenuli smo na inicijativu roditelja, prije svega, obitelji Butorac, iz potrebe za malo drugačijim pristupom i angažiranjem samih roditelja te stvaranjem drugačijih uvjeta za osobe s Down sindromom, jer su i oni sami drugačiji i imaju drugačije zahtjeve nego neka druga populacija djece s posebnim potrebama. Relativno brzo nakon osnutka, već 2007. godine, imali smo jedan veliki kongres, zajedno s Europskom Down Syndrom asocijacijom, a kasnije smo u suradnji s njima bili vrlo aktivni, do 2011. godine. To je tada bio 'kongres nade' te smo se nadali da ćemo neke stvari uspjeti napraviti. Prije svega smo se nadali da ćemo doista angažirati više roditelje i stvoriti aktivnog roditelja, koji može sudjelovati, ali kroz zakonske okvire. To smo i uspjeli. Godine 2015. je resorno ministarstvo donijelo zakon u kojemu se po prvi puta spominje roditelj kao aktivni čimbenik u rehabilitaciji svih osoba s poteškoćama, ne samo s Down sindromom, opisuje početke Usainović.
Slijedom tih događanja, za roditelje su u konačnici dobili ugovore i sredstva, a to svakako smatraju i svojim najvećim uspjehom. Imali su i dosta angažmana sa Svjetskom zdravstvenom organizacijom, a dr. Branka Butorac je bila nominirana te su dobili i nagradu za Down Syndrom dan, što je priznanje internacionalnog udruženja osoba s Down sindromom. Iz samog Centra krenuo je i PAPO program (op. a. pokušaj, analiziraj, popravi, odlučno nastavi dalje), a u suradnji sa Srednjom ugostiteljskom školom "Eugen Kumičić" iz Rovinja radili su na ugostiteljskim vještinama; postavljanju stola, konobarenju te spremanju jednostavnijih jela.
PAPO program
- PAPO program je postao metoda kojom inače radimo i razvio se u nešto više negoli je bio na samom početku. Imamo dvije skupine korisnika. Tu je dnevni centar gdje dolaze korisnici iz Pule i okolice te imamo determinirano rješenje, povremeni boravak gdje dolaze djeca iz cijele Hrvatske i borave kod nas s roditeljima 15 dana. Roditelji dobiju zadatke koje trebaju obavljati te se nakon toga za par mjeseci vraćaju i nastavljamo dalje. Sve zajedno je do sada kod nas bilo 644 korisnika, odnosno obitelji koje su uključene u to. Kad govorimo o dolascima, to se mjeri u tisućama. Kod nas je 133 djece prohodalo, a od toga je prosjek prohodavanja dvije godine i pet mjeseci, što znači da smo i nešto ispod europskog prosjeka koji je od dvije i pol do tri godine. Zadovoljni smo sa svime što nas prati, a ako se vratim na početak, ključno je bilo angažiranje roditelja, zadovoljno konstatira.
Otvaranje Centra omogućili su Vlada RH, Istarska županija, Grad Pula, pa i Grad Zagreb koji je to na samom početku snažno podržavao. Puno je dionika koji su se uključili u aktivnosti ovog Centra, a sve je to rezultiralo u sada već uspješnih 20 godina rada koje su pomakle perspektivu prema Down sindromu. Vidljivi su ozbiljni pomaci, pa čak i kroz razbijanje predrasuda. Imaju potvrdu da su model koji se može replicirati, a korisnici ovog Centra prisutni su u zajednici kroz mnoga događanja. Naime, inkluzivnost ovdje nije samo slovo na papiru, surađuju sa zajednicom, pohvalio se voditelj. Međutim, to i ne čudi.
- Mi krećemo vrlo rano raditi; od dva mjeseca, koliko je bio naš najmlađi korisnik pa dok god treba. Naš najstariji korisnik ima sad 50 godina. Širok je to raspon, a kroz njega mi jako dobro znamo sva rješenja i jedino što nam je sad preostalo je - trajni smještaj. To je završno i time bi zaokružili ciklus. Sad smo upravo u završnoj fazi, prostor smo riješili, čekamo certifikat i kasnije slijedi ugovaranje, najavljuje on.
Dnevni centar po ugovoru podrazumijeva 30 obitelji s ovog područja te deset koje dolaze izvan ovog područja; maksimum njih 40. Često dolaze oba roditelja, a za dolazak u Centar postoji i lista čekanja.
Pulski centar kompetencija
- Nama su prioritet oni maleni koji ne hodaju; imaju nekoliko mjeseci ili prvih par godina. Pokušavamo stalno dobivati nove korisnike i ne zatvaramo se. Doktorica Branka Butorac, Srećko Butorac i ja tu smo otpočetka, a imamo sustav rada u koji dolaze ljudi koji se u njega žele uključiti. Imamo dovoljno djelatnika, njih 14 i nismo veliki kolektiv te imamo dovoljno opreme i prostora. Kadrove je svugdje teško naći, ali mi se ipak uspijevamo ekipirati i organizirati, opisuje Usainović.
A oni, zbog kojih se sve i radi, sami korisnici, povezani su u ovoj zajednici, posebice oni koji su odmalena vezani za Centar. Njima je to druga kuća, reći će voditelj.
- Imamo i korisnike izvana koji dolaze redovno već deset, do petnaest puta i kojima je to potpuno normalno. U ovom djelu regije mi smo jedini, tako da u blizini nema drugih koji su specijalizirani za rad isključivo s populacijom s Down sindromom. Kad nama, kao stanovnicima Pule, nešto treba, u nekim drugim slučajevima, mi idemo za Zagreb, ali kad govorimo o Down sindromu, oni dolaze k nama. Pulu se definitivno, bez lažne skromnosti, pita što i kako; svakako imamo kompetencija. Naravno, prošlo je 20 godina, a rezultati su tu. Oni su mjerljivi jer se roditelji stalno vraćaju, slikovito ocrtava stanje stvari Usainović.
Najvažnije što se kroz Centar pruža korisniku, a stalno to roditeljima i naglašavaju, jest samozbrinjavanje i socijalne kompetencije. To znači da osoba može samostalno jesti, piti i kretati se u unutarnjem prostoru, znati kad se treba otuširati i obavljati slične samostalne radnje.
- Mi smo relativno rano to počeli raditi prema MKF-u, to je tzv. međunarodna kvalifikacija funkcija, koju propisuje Svjetska zdravstvena organizacija. Točno se zna, po Barthelovom indeksu što znači samostalno se kretati, što uz pomoć i mi na taj način radimo. Roditelje se obučava da moraju napraviti funkcionalno dijete, kasnije odraslu osobu, u smislu samozbrinjavanja i socijalne kompetencije, što znači da moraju funkcionirati u grupi. Htjeli mi priznati ili ne, mi smo čopor. Stoga osoba mora imati adekvatno socijalno ponašanje prema vani te da se može bilo gdje otići i da osoba ima društveno prihvaćeno ponašanje.
Većina osoba s Down sindromom su 'mentalno lake', od toga ne možemo pobjeći te je većina i nepismena. To su neke stvari koje teško padaju posebice mladim roditeljima. Taj je nivo uzrasta djeteta od pet, šest godina. Iako za njega morate brinuti u toj dobi, ipak može svašta i napraviti, a na roditelju je da izvuče najviše. Nije pravilo da će onaj koji je mentalno bolji sutra biti i funkcionalnije bolji. Sve zavisi kako vi to razvijate i koliko imate upliva u cijeli taj proces, precizira Usainović.
Djeca svjetla
Međutim, ono što se gotovo svi koji su imali kontakt s osobama s Down sindromom slažu jest da je riječ o emocionalno vrlo toplim osobama, taktilnim i nasmijanim, "djeci svjetla", kako ih neki nazivaju.
- To je činjenica. Emocionalnu inteligenciju imaju daleko više razvijenu od nas ostalih. Njih ne možete prevariti. Nema muljanja i oni osjećaju kad je netko iskren. Zato imamo na našem logu delfina. Taj kromosom je zasigurno nešto dao. Naravno, ne trebamo idealizirati stvari. Nisu svi oni fini i bajni. Kad smo počeli raditi nismo ni mi puno znali, kao što to znamo danas, a znamo da i oni imaju svoje osobnosti, mogu biti razmaženi, sebični. Imaju i egocentričnu ili egoističnu fazu, i to se treba objasniti roditeljima, kako bi se oni znali nositi s time, zaključuje naš sugovornik.
Povezane vijesti
Podijeli: Facebook Twiter
