Mjesec veljača u znaku je obilježavanja čak dva dana posvećena epilepsiji i podizanje svijesti o ovoj bolesti. Drugog ponedjeljka u veljači, koji ove godine pada danas, 10. veljače, obilježava se Međunarodni dan epilepsije, dok se 14. veljače u Hrvatskoj obilježava Nacionalni dan oboljelih od epilepsije.

Predavanja i manifestacije

Ove godine fokus je na povećanju znanja o epilepsiji u svim dijelovima društva, rekla nam je Pamela Pipan, zagovornica Hrvatske udruge oboljelih od epilepsije i predsjednica Udruge podrške oboljelima Pula.

(Arhiva Glasa Istre)

- Pozivamo osobe s epilepsijom i njihove bližnje da, bilo uživo ili virtualno, podijele svoja iskustva i osobne priče kako bismo zajedno smanjili stigmu i potaknuli bolje razumijevanje. Središnja se manifestacija obilježava ovog ponedjeljka, 10. veljače u Zadru, dok će se u Puli obilježiti tradicionalnim puštanjem ljubičastih balona ispred Medicinske škole, nakon predavanja u 14 sati. Ovu ćemo godinu započeti s predavanjima i edukacijama koje ćemo provoditi kroz cijelu 2025 godinu.

Osim zdravstvenih djelatnika, uključen u naša predavanja, manifestacije i različite simpozije pa do humanitarnih akcija, je i Nastavni zavod hitne medicinske pomoći, kao i roditelji. Najveći akcent su nam dječica koja su naša budućnost i na koju moramo misliti te njima olakšati život s epilepsijom preko nas koji je imamo, konstantnim edukacijama na koje ovoga puta stavljam akcent. Sve to činimo zbog smanjivanja stigme te straha i kod oboljele osobe i osoba koje nemaju epilepsije, veli Pipan.

U medicinskoj školi održat će se predavanje od 13 do 14 sati o adekvatnom pružanju prve pomoći, a tu je i razgovor s mamom o njezinom životu s djetetom koje ima epilepsiju. Vrlo je važno, naglašava Pipan, da se o epilepsiji priča kako bi njihov glas bio glasniji i jači.

U tjednu obilježavanja "Ljubičastog dana", 26. ožujka, te će se subote odvijati druženje u Šijanskoj šumi, a svaka od manifestacija organizirana je zbog podizanja svijest o ovoj bolesti. Jedna od ključnih prepreka za postizanje globalnih ciljeva specifičnih za epilepsiju, su niske razine zdravstvene pismenosti i visoke razine nerazumijevanja i pogrešnih predodžbi o epilepsiji.

Društvena stigma

- Taj se nedostatak znanja pretvara u društvenu stigmu i isključenost te dovodi do diskriminacije osoba s epilepsijom na svim razinama društva; na poslu, u školi ili u zajednici. Nedostatak znanja također može pridonijeti izazovima u pristupu liječenju zbog pogrešnih dijagnoza, neprikladnih odluka o liječenju, neadekvatnog pružanja skrbi i nedovoljne podrške za osobe s epilepsijom te one koji o njima brinu. Zapravo, zbog stigme koja okružuje epilepsiju, u mnogim dijelovima svijeta oboljeli ne žele potražiti skrb.

Osim toga, nedostatak znanja također otežava određivanje prioriteta i dodjelu resursa za epilepsiju od strane donositelja odluka i političara, te priznanje potrebe za posebnim pravilnicima i programima koji se bave problemima vezanima uz epilepsiju. Stoga, "Ljubičastim danom" želimo poboljšati razinu znanja o epilepsiji među svim sektorima društva, tražeći od ljudi s epilepsijom i onih koji o njima brinu, da podijele svoje putovanje s epilepsijom.

Smanjivanje stigme i diskriminacije prvenstveno među oboljelima, poduka i edukacija javnosti o dijagnozi te ono najvažnije, uključivanje zdravstvenih djelatnika u što većem broju za razne edukacije; što njih samih, ali i osobe koje imaju epilepsiju, naša su misija i cilj, zaključuje Pipan.

Povezane vijesti

• Predsjednik Milanović s predstavnicima Hrvatske udruge za epilepsiju
• FOTO / Potrebno je poboljšati razinu znanja o epilepsiji među svim sektorima društva
• Oboljeli se svakodnevno suočavaju s problemima nedostupnih lijekova i terapija