Sve tri su mame. Sve tri vode udruge koje pomažu djeci s teškoćama u razvoju, kao i njihovim roditeljima i sve tri boje se za budućnost te djece. Zbog čega strah i kako izgleda život u obitelji djeteta s razvojnim teškoćama i invaliditetom, razgovaramo s Klaritom Radoš Matijašić, Dubravkom Kovačević i Gordanom Hosni Hrvatin koje to vrlo dobro znaju.

Entuzijazam i birokracija

- Razumijem ljude koji nas nekada i ne shvaćaju, kojima je teško pojmiti s čime se mi nosimo, pa pomisle da nešto izvoljevamo. Problema ima. To je naša svakodnevica. Dijete nije ni po čemu krivo, a mi, roditelji moramo pronaći način kako mu pomoći, počinje svoju priču Klarita Radoš Matijašić, mama 20-godišnje Nike koja je rođena potpuno zdrava, ali petog dana svog tek započetog života doživljava moždani udar. Posljedica je hemipareza uz lakše intelektualne teškoće.

Klarita, osim što je hrabra mama, predsjednica je pazinske udruge "Hoću-mogu", koju je osnovala prije skoro osam godina za pomoć djeci s poteškoćama u razvoju i njihovim roditeljima.

- Moja Nika je tada imala 12 godina, a moja je glava bila samo u tome, kako joj pomoći i olakšati. Već do tada naš je put bio prilično zahtjevan, pa sam željela dijeliti iskustvo s drugim roditeljima. Cilj je bio učiniti čim više za našu djecu. Ne možemo tražiti od društva da se promijeni i učini nešto za nas ako se sami ne angažiramo. Osnivanje udruge bilo je nešto sasvim novo za nas. Osim entuzijazma koji smo imali, nismo ništa znali o toj silnoj papirologiji. Jedno je kad je riječ o hobističkim udrugama, a sasvim drugo kad se projektima stvarno moraju rješavati neki problemi, kaže Klarita.

Cilj je bio osposobljavanje djece s teškoćama u razvoju za što samostalniji život, prema njihovim mogućnostima. Pomogla im je udruga Down Dadi iz Padove, koja je već imala organizirane životne zajednice za svoje mlade članove. Nekoliko prijateljica živi u iznajmljenom stanu, zajedno kuhaju, spremaju, idu na posao, a to se provodi u četiri faze. Pazinjani su kopirali taj projekt, uz asistenciju svojih talijanskih prijatelja.

- Krenuli smo s ciljem osamostaljivanja naše djece, ali s vremenom su se počele javljati i brojne druge potrebe, asistenti u školi, stručna predavanja za roditelje, problemi u obrazovanju, potreba uvođenjem nekih novih terapija, kaže.

Samostalnost je budućnost

Projekt "Samostalnost je naša budućnost" jedan je od njihovih strateških projekata. Novac za to prikupili su humanitarnom akcijom u koju su se uključili istarski umjetnici, s djecom iz udruge obavljali su svakodnevne poslove, kuhali, spremali i družili se. To je zabilježeno fotoaparatom a iz tih slika nastao je poseban kalendar.

Najveći teret ipak pada na roditelje. Kako izgleda jedan dan u obitelji djeteta s invaliditetom?

- Potrebna je logistika cijele obitelji. Suprug i ja smo jednako uključeni. Bitno je raditi sve u dogovoru da biste stigli obaviti sve životno važne obaveze. Nitko nas, zbog naše situacije, neće poštedjeti ni računa, ni svega ostalog. Bitno je imati i podršku šire obitelji. Na našu sreću, none i nonići su također uskakali. Planira se unaprijed. Jako puno vremena iziskuju terapije, rad s djecom, vježbice, pogotovo kad su djeca mala. Meni je za nahraniti Niku trebalo i do sat vremena, a već to je i do pet sati dnevno. Da ne spominjemo pripremu materijala za rad s djetetom, higijenske potrebe, vožnju na terapije. Naporno je, kaže Klarita.

Klarita Radoš Matijašić, predsjednica udruge "Hoću-mogu" (Snimio Milivoj Mijošek)

O procesu osvješćivanja činjenice da imaš dijete s poteškoćama u razvoju, kaže da je to za roditelja potpuno nova situacija o kojoj ništa ne zna. "Moraš se suočiti sa stanjem svog djeteta i znati da ćeš živjeti s time svaki dan, 24 sata. Imala sam osjećaj kao da me netko spustio na Mjesec i rekao, sad se ti snalazi, a u potpuno nepoznatom području. Nakon faze šoka, slijedi prilagodba, a ona se odvija cijelo vrijeme, jer se situacija mijenja. Vrtić, škola, što poslije škole, stalno novi izazovi", opisuje.

Što se tiče rada s djetetom, poznato je, najviše se postiže u razvojnoj fazi, kada ono može najviše i napredovati. "Računajte da dijete pruža otpor i razne su to situacije. Trenutno, moja Nika je završila školu i treba si popuniti dan. Ide u poludnevni boravak u Pazinu i nadoknađuje što dvije godine izolacije radi korone nije imala društvo. Bila je dosta usamljena, a zadnje vrijeme pratila je nastavu na daljinu. Pohađala je nastavu u Rijeci, jer zbog slabije sposobnosti ruke nije mogla upisati niti jedan prilagođen program koji postoji u Istri, tako da je završila za pomoćnog administratora. Organizirati svakodnevni prijevoz do Rijeke, ili čak živjeti tamo, sve je to bio izazov, jer imamo i 12-godišnje dijete koje također ima svoje potrebe. Treba znati balansirati između zdravog i djeteta s posebnim potrebama, a da to nije na štetu nijednog od njih", kazuje majka.

Društvo je svjesnije, ali…

Ministarstvo im je odobrilo nastavu na daljinu, tada je Nika imala i operaciju, pa je školu završila od doma. S jedne strane, to je bilo dobro, ali se i otuđila od ostale djece, a željna je druženja, kaže majka. Primijetili su da se povukla pa je sad poludnevni boravak dobrodošao za socijalizaciju. Majka bi voljela da Nika nađe neki posao, barem na par sati, da ne zaboravi što je naučila i da se osjeća korisnom i vrijednom. Ona bi čak željela dalje u školu, ali… "Sad dolaze neka druga pitanja u prvi plan. Mi smo sve stariji, ja sam se nedavno ozlijedila, bila sam u krevetu, a život nije stao. Koliko će se ona moći osamostaliti, hoćemo li mi to sve moći pratiti? Puno je pitanja", kaže majka.

Izlaz vidi u životnim zajednicama za mlade s poteškoćama u razvoju. "Bili bismo sretni kad bismo znali da su oni sređeni, da mogu živjeti život, s nekim prijateljima, u stanu, da mogu raditi neki poslić i brinuti se sami o sebi. Mi smo sve nemoćniji, a svaki dan može promijeniti stvari i nagore", kaže Klarita.

Što se tiče senzibilizacije društva za potrebe ove djece i njihovih obitelji, kaže da se puno toga promijenilo od vremena kada je ona postala roditelj, prije 20 godina, kada se, recimo, nije znalo za pomoćnike u nastavi. "Društvo je svjesnije, ali gro problema i dalje je svakodnevno na roditeljima", zaključuje majka.

O velikim troškovima za liječnike, terapije, stručna mišljenja, ne treba ni govoriti. Uhvatili su se pisanja projekata, dobivali EU-sredstva, prvi u Istru doveli Vojta terapiju, provodili Neurofeedback terapiju, dobili donaciju za specijalizirani uređaj od Porečke i Pulske biskupije, ali za sve to treba vrijeme i stručni kadar, koji treba i adekvatno platiti. Volontirati se može neko vrijeme, ne zauvijek.

Bili smo ledolomci

Roditelje djece s poteškoćama u razvoju povezuje isti strah. Boje se trenutka kada im više neće moći pomagati.

- Strah je stalni pratitelj i direktno utječe na životni vijek roditelja. Oni se razbolijevaju od teških bolesti i umiru prije vremena, jer je to konstantan visok stupanj stresa, kaže Dubravka Kovačević, predsjednica Udruge za autizam Istra. I ova udruga, rekli bismo, prigodničarski je vidljiva, kada obilježavaju Dan svjesnosti o autizmu.

- Vidljivi smo tamo gdje neki ljudi rade s našom djecom, od redovne škole, Škole za odgoj i obrazovanje, do Centra za rehabilitaciju, ali to je mali broj ljudi. U javnosti smo malo vidljivi, a najmanje u politici, koja bi se trebala baviti čitavim sustavom brige za bilo koju osobu u potrebi. Pomaka ima, ali je to još uvijek premalo i presporo. A djeca imaju svoj ritam rasta. Kada smo se izborili za dječji vrtić, već su bili školske dobi. Kad smo se izborili za asistente u nastavi, djeca su već izašla iz školskog sustava. Mi smo bili razarači, koji su lomili led, ali nismo od toga imali koristi. Jer, vrijeme je presudan faktor i stvari se moraju rješavati brzo. Sad imamo novi problem - neka naša djeca su starija od 21 godine i tada izlaze iz sustava obrazovanja i ponovno "padaju na leđa" obitelji. Ta se obitelj, u međuvremenu, strašno iscrpila, nerijetko i razboljela, ostarjela, pa i umrla. Imamo i takvih primjera. Probleme, u pravilu, nemaju imućni ljudi jer mogu platiti usluge da im dijete ostane u obitelji i dobije sve što mu treba. To je manjina. Većini treba institucionalna pomoć, a institucije su zakrčene, kaže Dubravka.

Dubravka Kovačević, predsjednica Udruge za autizam Istra (Snimio Dejan Štifanić)

Imali su situaciju da je 40-godišnjak ostao bez oba roditelja i nisu mu našli slobodno mjesto ni u jednoj ustanovi u Hrvatskoj. Drugim riječima, nema rješenja. Ako bismo, kolokvijalno rečeno, razlikovali težak, srednji i lakši autizam, za ovaj prvi vjerojatno je neophodan institucionalni program ili stacionar. Kod lakšeg oblika autizma bilo bi dobro da žive u svom domu, ali da mogu odlaziti u poludnevni boravak, a za srednji oblik, što je najčešći slučaj, rješenje je u stambenim zajednicama. Naravno, najbolje da je to u mjestu gdje im živi i obitelj, da mogu biti u čestom kontaktu. U Istri jedina ustanova koja brine o populaciji starijoj od 21 godine je Centar za rehabilitaciju na pulskoj Gregovici.

"Medicinska putovnica"

- Bivša ravnateljica, uz pomoć EU-sredstava i preko projekata krenula je rješavati ove probleme, a to je obveza države, deinstitucionalizacija, stvaranje obiteljske atmosfere. U Vodnjanu se, na tom tragu, već počelo promišljati i nazirati rješenja, ali nažalost, ona nije dobila drugi mandat, sve je stalo i njezin projekt stoji na polici. Poludnevni boravak, cjelodnevni boravak i životna zajednica, tako bi to trebalo biti. Mi još uvijek čekamo rješenje za nas. Grad bi trebao dati svoju imovinu, a država bi trebala preuzeti nadležnost, kaže Kovačević.

Autizam je specifičan, naglašava, tajanstven je. "Kada je netko u kolicima, kada je slijep, svima je jasno o čemu je riječ. Kod autizma izvana imaš osobu potpuno identičnu svima drugima, a u ponašanju, ponekad ti ispadi sliče na razmaženo dijete. Kada se nađu u situaciji koja ih frustrira, a to može biti u nekoj za nas ostale uobičajenoj situaciji, pojačane buke ili jakog svjetla, to kod njih, koji su osjetljiviji, izaziva (auto)agresivnu reakciju, da udaraju glavom o zid, vrište, udaraju nekog drugog, jer ne znaju kako se umiriti. Njihov je doživljaj svijeta drugačiji i nama nerazumljiv, jer ono što se nama podrazumijeva, kod njih je reakcija potpuno drugačija. Buka, gužva, svjetlost, pa čak i dodir njima mogu biti okidači", objašnjava Dubravka.

Njezin sin ima vrlo blagi oblik autizma, ali se u školi teže uklapao, kao "bijela vrana". Kaže da je vrlo istinoljubiv i moralan, nema fleksibilnosti za "sivu zonu" u kojoj mi drugi najčešće živimo. Oni i inače binarno funkcioniraju, "siva zona" za njih ne postoji.

Dijete s dijagnozom iz autističnog spektra (PSA) fizički je, najčešće, zdravo dijete, raste, razvija se, dolazi do pune snage. S kojim se problemima njihovi roditelji najčešće suočavaju?

- Mnogi roditelji, živeći sa svojim djetetom 24 sata, počinju ga čitati, kako i inače čitamo djecu kad su mala, pa znamo prepoznati zašto je nervozno, zašto plače, je li pospano ili gladno. Roditelj poznaje svoje dijete, mada živeći u realnom svijetu, nekad je i to nepredvidivo. Jako je teško kad osoba s autizmom ide na neki medicinski zahvat. Za običan odlazak zubaru, ide na potpunu anesteziju, a na hranu nekad reagiraju samo zbog boje ili teksture. "Najobičnije" vađenje krvi, čak i samo čekanje, gužva u čekaonici, trenutak je kad mogu upasti u svoju frustraciju, ometati sve oko sebe i izbezumiti roditelje. Riječka bolnica je napravila nešto što se zove "Medicinska putovnica", niz savjeta i niz pitanje na koje, kao roditelj, daš odgovore; što očekuješ od medicinskih djelatnika, kako da se postupa s ovakvim osobama. U našoj, pulskoj bolnici svi su dobili preporuku, kad je riječ o osobi s autizmom, da ima prednost, kao, recimo, trudnice. Time smo dobili podršku, što nam je iznimno važno, kazuje majka.

Udruge bi, veli, trebale postojati samo da bi se ta djeca i roditelji družili, međusobno tješili, išli na izlete, a zapravo su preuzeli posao države. "Naše udruge više nemaju snage. Na izdisaju smo. Nitko mi ne može reći da novca nema. Ako država ništa ne poduzme, razmišljamo i o potezima koji su očajnički", zaključuje Dubravka.

Nemaš udrugu, nemaš asistenta

Gordana Hosni Hrvatin, predsjednica Udruge cerebralne paralize Istarske županije, slaže se da su institucije te koje bi trebale pružati usluge. Ovako, događa se obrnuto. Građani osnivaju udruge kako bi obavljali poslove za koje institucije nemaju oformljene timove, ne pružaju odgovarajuću, a što je najvažnije, ni pravovremenu uslugu.

- Za prava djeteta s invaliditetom, čut ćete slučajno, od nekog roditelja, u nekom neobaveznom razgovoru. Kad pitate za neku uslugu u instituciji, oni vam potvrde da imate to pravo, ali ga do sada niste tražili. Ako prvi put imate dijete s invaliditetom, pojma nemate na što imate pravo, a i zašto biste to trebali znati, pita se Hosni Hrvatin.

Gordana Hosni Hrvatin, predsjednica Udruge za cerebralnu paralizu IŽ (Snimila Jelena Milović)

Ističe izostanak suradnje među resorima. "Prvi i najvažniji kontakt jest liječnik. Oni bi trebali imati administrativnu bazu, koja će se baviti informacijama za pacijente. Ja se sjećam nekih vremena, a ne želim zvučati nostalgično, ali vi ste nekada u čekaonicama kod liječnika imali brošure, a sada imate samo reklame. Recimo, ako imate neurorizično dijete, obratite se tom i tom", kaže. Na pitanje čini li se da oni servisiraju državu, a ne ona njih, odgovara potvrdno i naglašava da to čine u mnogočemu.

- Navest ću primjer projekta osobnih asistenata, gdje mi radimo posao za institucije i gdje su osobe s težim oblikom invaliditeta strahovito diskriminirane u odnosu na to gdje žive, s kim žive, jesu li prostorno negdje gdje postoji udruga koja se javlja na natječaj, ili ne. Nemaš udrugu - nemaš asistenta. Pa, gdje je problem?!, sarkastično komentira Hosni Hrvatin.

To je prestrašno, kaže, i traje tako dugo vremena. A to bi trebale raditi institucije, mišljenja je, jer imaju, ili bi trebale imati sve podatke. "Imamo silne zavode za vještačenja, a subjekti vještačenja ostaju bez usluge." Kao gorući problem, s kojim su prisiljeni nositi se, navodi problem odraslih osoba s invaliditetom.

Nakon škole nastaje pakao

- Dok god su djeca mala, postoji energija roditelja, obitelji i škole, pa i institucija da se toj djeci pruži najviše moguće. Kako djeca odrastaju, tako se sva pomoć smanjuje. Roditelji stare, institucije odrade dok su djeca u sustavu obrazovanja, a nakon toga nastane praznina, kaže Hosni Hrvatin.

Prisjeća se izjave jednog svog kolege iz Velike Britanije koji je rekao da nakon škole nastaje pakao. "Tek tada problemi su ogromni, a vi ste se već jako potrošili. Zato su jako važne zaštitne radionice, inkluzivne, ili kakogod ih ovo društvo želi zvati, ali potreba za njima je ogromna. Uvijek ističemo visok standard u Istri, međutim, za osobe s invaliditetom, nije tako. Problem koji proizlazi iz toga je socijalna isključenost. Ako ne možete raditi, osjećate se loše, a trebate motivaciju da biste ujutro ustali iz kreveta. Zdrav čovjek će, nakon što se ne može zaposliti i ne osjeća se dobro, otići u, recimo, Irsku. Osoba s invaliditetom to ne može", kaže.

I tu nastaje još jedan problem, psihološki problem osobe koja se, na neki način, osjeća izdanom. "Nakon silnog vremena provedenog u učenju, u trudu, osjećaju se loše. Njima treba više vremena da nešto naprave, ali trude se, grizu, imaju pohvale svojih profesora, kolega, no onog trenutka kad trebaju početi raditi, ups! U ovu instituciju ne možeš ući, za ovu nisi dovoljno brz, takve stvari ljudi doživljavaju."

Počinje li problem već u sustavu obrazovanju, koliko su ti školski programi "udaljeni" od realnog života?

- Realan život podrazumijeva i prilagođena radna mjesta. Ona, ustvari, već postoje, ne treba ih izmišljati, ali su potrebne i nekakve integrativne radionice. Razliku u efikasnosti ovih radnika trebala bi pokriti država subvencioniranjem. Neke države u našem okruženju to rade. Dovoljno je izaći "vani" i to prepisati. Recimo, zašto jedna sobarica ne bi mogla samo skidati posteljinu, ne da je i navlači? Poslovi se mogu podijeliti na jednostavnije zadatke, onda to mogu raditi mnogi. Da ne govorim za osobe koje su završile visoke škole, pa i doktorirale, a ne mogu ući u instituciju, jer, recimo, nema rampe, navodi Hosni Hrvatin.

Više razuma, manje pohlepe

Strah kao da je neizbježan, iščitava se kroz sva životna poglavlja, ističe, to je glavno pitanje na koje roditelji moraju odgovoriti. "S tim pitanjem živimo svih godina svog života. Primjerice, ne možemo ni dok je dijete malo, a ni kasnije, ostaviti ga nekome na, recimo, tri dana. Mi ne očekujemo visok standard, nego da možemo mirno otići na liječenje, bez odgađanja."

Koliko vremena ostaje da, osim što služe svojoj djeci, u fizičkom smislu, budu roditelji u širem smislu? "Dijete s teškoćama možete odgajati istovjetno kao dijete bez teškoća. Terapeut možete biti do neke granice i do nekih godina. Onog trenutka kada dijete pokaže svoje 'ja' morate biti samo roditelj. To često ne shvaćaju stručnjaci ili učitelji." Smatra da roditelj ne smije biti učitelj svom djetetu, a učitelji trebaju raditi svoj posao. Jer, "čim vi s vašim djetetom stalno i stalno radite zadaće, kao da mu šaljete poruku: ti to ne možeš! Koliko to djeluje na samopouzdanje i na odnos, ne moram ni naglašavati." Ističe granicu do sedme godine, pogotovo za ovu dijagnozu, nakon toga roditelj bi sve više trebao preuzimati naglašeno roditeljsku ulogu. "Djetetu treba dati da razvije svoju osobnost", veli ona.

Za zajednice, koje u nekim sredinama funkcioniraju kao perspektiva za stariju populaciju osoba s invaliditetom, kaže da bi nam uz malo više razuma, a malo manje pohlepe, to itekako bilo izvedivo rješenje. Premda o novcu nije govorila mnogo, indikativno je što je s nama podijelila statističke podatke koje su izvukli Amerikanci, da "jedna osoba s cerebralnom paralizom 'košta' kao četvero zdrave djece", a kod nas status djetetovog invaliditeta svake godine moramo dokazivati, kao da čekamo čudo", zaključuje Hosni Hrvatin.

Povezane vijesti

• Udruga roditelja osoba s kombiniranim smetnjama: PODRŠKA OSOBAMA S INTELEKTUALNIM POTEŠKOĆAMA
• Obilježen Nacionalni dan osoba s intelektualnim teškoćama: U ISTRI JE NUŽAN STACIONAR ZA POTREBITE KOJI OSTANU BEZ RODITELJA
• Novi Zakon o osobnoj asistenciji uskoro će zamijeniti pojedinačne projekte