Hrvatski savez za rijetke bolesti predstavio je u srijedu u Vukovaru projekt "Baza rijetkih bolesti" kojim želi proširiti socijalne usluge za oboljele od rijetkih bolesti u sklopu kampanje koju već treću godinu provodi u 20 hrvatskih gradova u povodu Međunarodnog dana rijetkih bolesti.  

"Provedbom projekta 'Baza rijetkih bolesti' namjeravamo doći do prvih statističkih podataka o rijetkim bolestima u Hrvatskoj, a pokrenuli smo ga jer se relevantnim podatcima može doći do promjena i poboljšanja životnih uvjeta oboljelih od rijetkih bolesti. Kroz bazu rijetkih bolesti prvi će put biti napravljena analiza stanja u Hrvatskoj te uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi, ali i socijalni i zdravstveni profil oboljelih od rijetkih bolesti", rekla je tajnica Hrvatskoga saveza za rijetke bolesti Tamara Kvas.

Članove tog saveza u palači "Srijem" primili su vukovarsko-srijemski župan Božo Galić i pročelnik županijskog Upravnog odjela za zdravstvo David Vlajčić, koji je ocijenio da su rijetke bolesti osjetljivo pitanje koje možda nije dovoljno pravno regulirano i kojim se svakako treba baviti i na nacionalnoj i na lokalnoj razini.

Svrha kampanje Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, koja je počela 3. veljače u Krapini, a završit će 27. veljače u Karlovcu, jest podizanje svijesti o rijetkim bolestima te informiranje oboljelih od rijetkih bolesti diljem Hrvatske o uslugama koje taj savez pruža oboljelima i članovima njihovih obitelji.

U 2019. pružena je pomoć za više od 1000 korisnika osobnim kontaktom u Savjetovalištu u Zagrebu, preko besplatne telefonske linije 0800 99 66, e-maila i društvenih mreža te redovitim odlaskom u lokalnu zajednicu, priopćili su iz te udruge.

Povezane vijesti

• Predstavnice udruge Rode uručile Ministarstvu zdravstva 400 BOLNIH SVJEDOČANSTAVA ŽENA
• KAMATE SU PALE: Još jedna pobjeda dužnika. Banke moraju vratiti preplaćeno
• 1. listopada obilježava se Međunarodni dan Gaucherove bolesti