Prošlog je mjeseca Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike donijelo odluku po kojoj je u procesu rehabilitacije koju provodi Down syndrom centar u Puli roditelj priznat kao aktivan sudionik. Time je učinjen velik korak za čitavu Down sindrom zajednicu u zemlji i pulski Centar, kojem je u 12 godina djelovanja ovo sigurno najvažnije postignuće. Ivica Butorac, član Uprave Down syndrom centra, kaže da je to ustanova u kojoj najviše osoba s ovim sindromom prolazi kroz rehabilitacijski program, a sada su i jedini u Hrvatskoj koji su uspjeli osigurati ovakvu socijalnu uslugu svojim korisnicima. Naime, ovom odlukom roditelj dobiva odgovarajući status i financijsku potporu tijekom svih 12 dana rehabilitacije, što je dosad imalo samo dijete.

- Do sada roditelj nije bio smatran sudionikom rehabilitacije i bio je nepostojeći faktor. Njegova uključenost nije bila priznata ni verificirana. U konačnici, nama to nitko nije plaćao, što je stvaralo prilično velike financijske probleme. Bio je honoriran samo dio onoga što smo odrađivali, a naši troškovi su objektivno bili mnogo veći, pojašnjava Butorac, dodajući da već dugo pokušavaju riješiti ovaj problem.

Upravo je u Centru na rehabilitaciji prva grupa koja je došla nakon nove odluke Ministarstva.

- Uoči Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom za Down zajednicu u Hrvatskoj uspjeli smo napraviti velik iskorak. Ovo je ogromna stvar za sve roditelje, ne toliko niti materijalno koliko se mijenja pristup rehabilitaciji. Država i Ministarstvo prepoznalo je i prihvatilo roditelja kao neizostavnog sudionika cijelog procesa, što dugoročno mijenja stvari. Zahvalni smo Ministarstvu i stručnim službama koje su nam bile od velike pomoći, konstatira Butorac.

Pulski Centar prima djecu iz cijele Hrvatske u rehabilitacijski proces koji traje dva tjedna i provodi se u pratnji njihovih roditelja. Ova odluka Ministarstva, ističe Butorac, jako je važna radi roditelja koji dolaze izdaleka, čak iz Osijeka, jer na svom području nemaju adekvatnu rehabilitaciju.

- Izuzetno im je financijski zahtjevno doći u Pulu na dva tjedna, velika je kilometraža koju treba prijeći i pokriti sve troškove. Ovo će svima jako olakšati rehabilitaciju", naglasio je Butorac.

Uz honoriranje roditelja, drugi važan dio ove priče je odobrenje provođenja rane intervencije. Naime, Ministarstvo je Centru dopustilo provođenje usluge rane intervencije za djecu do sedam godina s područja Istarske županije kod kojih su uočena odstupanja u razvoju.

- Velike su liste čekanja za to i nema dovoljno ustanova koje su specijalizirane za rad s djecom do sedam godina. Roditelji ili nemaju rješenje ili odlaze na privatnu rehabilitaciju koja jako puno košta. Mi smo uspjeli dogovoriti da se djeci osigura rehabilitacija temeljem rješenja Centra za socijalnu skrb. Pulski klinci koji imaju odgovarajuću medicinsku dokumentaciju moći će dolaziti na ranu intervenciju. To se odnosi na djecu koja imaju poteškoće u razvoju poput neurorizika ili genetskih smetnji koje nisu nužno Downov sindrom, kaže Butorac i dodaje da u bolnici ne provode takvu terapiju.

Kroz pulski Down sindrom centar u 12 godina rada prošlo je 514 korisnika od ukupno 1.672 osobe s Downovim sindromom u Hrvatskoj. Prosječno je 145 korisnika godišnje u Centru, a iz Istarske županije čak njih 26 ima cjelogodišnje rješenje. Ostalih 119 dolaze na rehabilitacijski ciklus koji traje dva tjedna iz svih krajeva Hrvatske, uglavnom u pratnji obitelji. Brojke su to iz izvješća o osobama s invaliditetom u Hrvatskoj, u razdoblju od 2017. do 2019. godine. U tom su razdoblju rođene 64 bebe s Down sindromom, od kojih je 26 uključeno u rehabilitacijski proces pulskog Centra. Nakon izvještaja rođeno je još devet beba koje su također na rehabilitaciji u pulskom Centru, što čini više od 50 posto uključenosti.

- Down zajednica prepoznaje nas kao početnu točku u procesu rehabilitacije i to je razlog zašto postojimo. Specijalizirani smo za rehabilitaciju, da djecu osposobimo da mogu sami hodati, jesti, obući se. Da ih osamostalimo što je više moguće. Ali, kroz 12 dana koliko traje rehabilitacija, nemoguće je u potpunosti rehabilitirati dijete. Mi nastojimo kroz to vrijeme roditeljima pokazati određene tehnike koje mogu s djecom raditi kod kuće. Naši fizioterapeuti roditelje aktivno uključuju u rehabilitaciju, pokazuju vježbe i slično. Često na rehabilitaciju dolaze i cijele obitelji, a djeca s Downovim sindromom od svoje braće i sestara uče obrasce ponašanja, pojašnjava Butorac.

Što ranije, to bolje

Centar pruža rehabilitacijske usluge korisnicima svih uzrasta, od najranijeg djetinjstva do odrasle dobi. Djeca do sedme godine života, kojima se pruža rehabilitacija rane intervencije, čine 62 posto svih korisnika. Razlog takvoj brojnosti ove dobne skupine jest činjenica da se rehabilitacija mora provoditi od najranije dobi, kada je i najnužnija. Djeca od 7 do 12 godina, koja čine 16 posto svih korisnika Centra, pripremaju se za integraciju u redovne vrtiće i škole.

Prezentacija za EU-parlamentarce

Pulski Centar udružio se i s platformom "EU for Trisomy 21" iz Belgije koja okuplja društvene organizacije, institucije i udruge za Down sindrom i njihove korisnike. Ususret sutrašnjem Svjetskom danu osoba s Downovim sindromom, EU-parlamentarcima su putem online prezentacije predstavili novosti za Down zajednicu i važnost provođenja rehabilitacijskog procesa u njihovom Centru. Okruglom stolu odazvali su se EU-zastupnici Tomislav Sokol i Karlo Ressler. Sudionicima se obratila i Vedrana Šarić iz Splita, majka djeteta s Downovim sindromom. U pulski Centar su na rehabilitaciju prvi put došli kada je sin Luka imao 3,5 godine i od tada, duže od 10 godina, u Pulu dolaze na proljetni, zimski i ljetni boravak. "Kada smo odlučili doći u Down sindrom centar u Pulu, to je bilo to! Svi Lukini počeci bili su ovdje - tu je naučio kako jesti, piti i sve ostalo", rekla je gospođa Šarić.

Povezane vijesti

• U Europarlamentu predstavljena rehabilitacija osoba s Downovim sindromom
• SASVIM POSEBNI PULSKI NAVIJAČI - DJECA IZ PULE S DOWNOVIM SINDROMOM: Vatreni, pobijedite za nas!
• ISTRAŽIVANJE KOJE BI MOGLO NEŠTO PROMIJENITI Naši treneri ne znaju dovoljno o Downu, zato neki od njih misle da se djeca s tim sindromom ne mogu ozbiljnije baviti sportom