PRIKUPLJA SE POMOĆ ZA TEŠKO OBOLJELU DJEVOJČICU NADIJU UCOVIĆ IZ PULE
HUMANITARNA AKCIJA "NADA ZA OSMIJEH": Nadia je operirana i uskoro kreće s terapijama koje joj mogu produljiti život
Nadia Ucović (D. ŠTIFANIĆ)
Nadia je sada u Puli i dobro se oporavila od operacije. Kada krene terapija, rečeno nam je da ćemo u početku trebati biti u bolnici do dva dana, a kasnije ćemo jednodnevno dolaziti u Rijeku na terapiju. Nadamo se da će Nadia dobro reagirati na lijek i da će liječenje biti uspješno, rekla je Nadjina majka Eliza Ucović
Djevojčica Nadia Ucović iz Pule koja boluje od teške smrtonosne bolesti živčanog sustava takozvane Battenove bolesti, uskoro će krenuti s terapijom u KBC-u Rijeka koja joj može produljiti život. Mjesec dana nakon što je Nadijina obitelj u javnost izašla sa svojom tužnom pričom, apelirajući na sve nadležne institucije da djevojčici osiguraju skupi lijek koji godišnje košta čak 600 tisuća dolara, malena Nadija ušla je u tretman liječenja.
Iako je bolničko Povjerenstvo za lijekove KBC-a Rijeka prvo odbilo plaćati skupi lijek Brineura, hladno poručivši roditeljima da sredstva za lijek pokušaju skupiti iz donacijskih fondova, nakon objave priče u našem listu, a koja je brzo stigla i do ministra zdravlja, KBC Rijeka preko noći mijenja mišljenje i poručuje da je Nadijino liječenje ipak opravdano i da će financirati lijek. No, kako sada stvari stoje, bolnica će terapiju plaćati samo šest mjeseci, pa neizvjesnost Nadjine obitelji i dalje traje jer nitko im još ne govori što će biti nakon toga.
Za pomoć malenoj Nadiji i njenoj obitelji tijekom teške borbe za život, pokrenuta je i humanitarna akcija pod nazivom "Nada za osmijeh".
Ujedno, to je i službeni naziv pjesme koja prati akciju. Tekst pjesme napisala je Nataša Buršić Krajcar, glazbu potpisuje Tatiana Giorgi, a sve je snimio i odsvirao Mauro Giorgi. Pjesmu su otpjevali mladi pjevači polaznici Studija glazbene kreativnosti Čarobna frula iz Pule. Autor crteža male Nadije Ucović, koji se nalazi na plakatima i ostalim vizualima akcije je Frane Kelava.
Na listu lijekova
Nadaju se da će lijek u međuvremenu doći na listu lijekova HZZO-a, no da bi se to dogodilo, distributer lijeka BioMarin treba uputiti zahtjev da bi se uopće pokrenula procedura stavljanja lijeka na osnovnu listu. Nadijina majka Eliza Ucović potvrdila nam je da je djevojčica prošli tjedan operirana u riječkoj bolnici gdje su joj ugradili malenu tubicu u glavu kroz koju će uskoro početi primati terapiju.
Doznajemo da je distributer lijeka obitelji ponudio da krenu u proceduru za stavljanje lijeka na B listu, no majka je inzistirala da se lijek stavi na A listu, a kako sada stvari stoje, proizvođač radi u tom smjeru. Međutim, još je nepoznanica hoće li HZZO nakon što stigne zahtjev distributera, na svom Upravnom vijeću amenovati stavljanje na listu lijeka koji osim Nadije, treba i petogodišnja Eva iz Šibenika koja boluje od iste bolesti.
-Nadia je sada u Puli i dobro se oporavila od operacije. Kada krene terapija, rečeno nam je da ćemo u početku trebati boraviti u bolnici do dva dana, a kasnije ćemo jednodnevno dolaziti u Rijeku na terapiju. Nadamo se da će Nadia dobro reagirati na lijek i da će liječenje biti uspješno, rekla je Nadjina majka Eliza Ucović.
Kasice u kafićima
Da bi im barem donekle olakšali i pomogli u pokrivanju brojnih troškova, organizatori najavljuju da će se u sklopu ove humanitarne akcije održati niz manifestacija čiji prihod je u potpunosti namijenjen za pomoć obitelji Ucović, dok će u nekoliko pulskih kafića biti postavljene kutije u koje svi koji žele pomoći, mogu ubaciti svoj novčani prilog.
Također, svi koji žele mogu svoj prilog uplatiti na račun otvoren isključivo samo za akciju "Nada za osmijeh", u PBZ banci, IBAN HR47 2340 0091 5109 9234 2, a uplate iz inozemstva mogu se vršiti na SWIFT CODE: PBZGHR2X.
Nositelji humanitarne akcije su FB Puljani Humanitarci, a u organizaciji sudjeluju glazbenici iz grupe CherryBombz, Studio glazbene kreativnosti Čarobna frula, Grad Pula, Rock Caffe Pula, NK Istra 1961, Udruga MedulinArt, Hrvatska glazbena unija te članice Humanitarne mreže Grada Pule – Udruga Sv. Vinko Paulski, Gradsko društvo Crvenog križa Pula i članovi udruge Naš san njihov osmijeh. (Danijela BAŠIĆ PALKOVIĆ)
OPŠIRNIJE U TISKANOM I ONLINE IZDANJU OD ČETVRTKA
Poslušajte službenu pjesmu koja prati akciju "Nada za osmijeh":
Povezane vijesti
Podijeli: Facebook Twiter
