Svjetski dan hemofilije obilježava se 17. travnja sa ciljem podizanja svijesti o toj bolesti koju u Hrvatskoj ima oko 500 osoba, među kojima je dvjestotinjak s težim oblikom bolesti.

Hemofilija je bolest koju karakterizira smanjena sposobnost zgrušavanja krvi zbog nedostatka jednog od faktora zgrušavanja, što dovodi do čestih krvarenja koja značajno duže traju nego kod zdrave osobe.

Od hemofilije obolijevaju gotovo isključivo muške osobe koje se rađaju s tim poremećajem, dok su žene u pravilu samo (pre)nositeljice gena bez izraženijih simptoma bolesti.

Predsjednik Društva hemofiličara Hrvatske Marko Marinić navodi kako su se u obilježavanje Svjetskog dana hemofilije uključila tri hrvatska grada, pa će tako danas od 20 sati biti osvijetljene crvenom bojom Trsatska gradina i lučke dizalice u Rijeci, Fontana na splitskoj Rivi ispred crkve Sv. Franje te zagrebačke fontane u ulici Hrvatske bratske zajednice.

Društvo hemofiličara Hrvatske broji 400 članova i okuplja oboljele i njihove obitelji, liječnike i medicinsko osoblje te brojne stručnjake različitih drugih profila koji svojim radom nastoje unaprijediti i poboljšati kvalitetu života osoba s hemofilijom.

Oboljeli od hemofilije danas su u pravilu na kućnoj terapiji, a zlatni standard predstavlja tzv. profilaksa, odnosno primjena faktora koji pojedinoj osobi nedostaje svakih nekoliko dana neovisno o činjenici postoji li neko krvarenje ili ne.

Razvoj novih terapija je sve intenzivniji pa se uskoro očekuje primjena genske terapije, koja će omogućiti potpuno izlječenje ili stanje u kojem bolest više neće predstavljati problem u svakodnevnom životu. 

Povezane vijesti

• Težak položaj oboljelih od limfedema u Hrvatskoj
• Svjetski dan: Šećerna bolest se kasno otkriva
• Zagreb: Na Bundeku se obilježava Svjetski dan osoba s Down sindromom